«Причина отказа от новорожденного с инвалидностью не только в социально-экономической проблеме»

В ноябре 2018 года  правозащитница Айгуль Шакибаева и исследователь Серик Джаксылыков презентовали результаты исследования «Врачебная этика как фактор институционализации детей с особыми нуждами». Исследование охватывает социально-правовые проблемы коммуникации врача и семьи, в которой родился особенный ребенок. Как рассказали авторы, авторитет врачей нередко приводит к тому, что родители отказываются от ребенка с инвалидностью и оставляют его в системе государственных учреждений. Айгуль и Серик видят необходимость в создании четких правил, регламентирующих взаимодействие врачей с родителями новорожденного с особыми потребностями, которые бы не позволяли врачам склонять молодых родителей к передаче ребенка в интернат.

«Зачастую к решению отказаться от младенца с особыми потребностями приводит не только социально-экономическое положение семьи, но и стигма и дискриминация. Когда родился мой ребенок, у меня был шок (прим. Айгуль мама особенного ребенка), не было какой-либо информации. Был вопрос со стороны медперсонала: «Ну что — оставляете ребенка или забираете?» Словно это очень легкое, простое решение… В роддом ты заходишь с желанием иметь ребенка, а тут выясняется, что ты можешь поменять решение, если малыш не соответствует ожиданиям… Все бы ничего, если бы эта тема коснулась только меня, но в процессе юридических консультаций я столкнулась со множеством таких случаев, некоторые из которых гораздо более вопиющие! Тогда я решила развить эту тему и провести исследование», – рассказала правозащитница Айгуль Шакибаева.

Институционализация детей – это комплексная проблема, поэтому исследователи решили сфокусироваться на том, с чем сталкиваются младенец и его родители в первую очередь – врачебной этикой:

«Мы собрали много историй. В одном городе врач прямо заявила: «По моим личным убеждениям, ребенок-инвалид благополучно умрет в интернате, а семья родит себе нового здорового малыша». И такое говорят в 2018 году! До тех пор, пока существует такое понимание у врачей, эта тема требует особого внимания», – привела пример Айгуль.

Как правило, дети с инвалидностью остаются в интернатах вплоть до 18-летия, их редко удочеряют или усыновляют; то есть, в долгосрочной перспективе проблема отказа от детей с особыми потребностями не решается. В основе такого отношения к детям (на примере малышей с синдромом Дауна или ДЦП) лежит неосведомленность и ложное представление о том, что ответственность за рождение ребенка с подобным диагнозом лежит на матери. При этом многие неправительственные организации и инициативы не могут получить доступ к актуальной информации о таких случаях. Другая болевая точка – низкий уровень оказания медицинских услуг, который не может предложить раннюю реабилитацию ребенка с особыми потребностями. С этой проблемой часто сталкиваются жители аулов и районных центров.

— Серик, расскажите почему вы решили принять участие в подготовке отчета?

Тема меня заинтересовала, в первую очередь, потому что мне показалось, что я смогу помочь Айгуль и Айнур (координатор Фонда Сорос-Казахстан) провести это исследование. Они видят эту проблему, понимают, что уже давно назрела необходимость проведения такого исследования. Айгуль и Айнур обратились ко мне, как к социологу. Я предложил им методологию, обрисовал, как можно провести исследование. Мы пришли к выводу, что мы можем сделать это в рамках тех ресурсов, которые у нас есть: время, количество людей в команде. Мы провели исследование в Алматы, Алматинской и Костанайской областях.

— Что в ходе работы показалось вам наиболее трудным? Может быть получение доступа к респондентам или к чиновникам?

Найти респондентов было несложно, так как у Айгуль были возможности выйти на сообщество родителей: есть чаты матерей детей с особыми потребностями. Что касается государственных органов, то и здесь не было сложностей. Это, в первую очередь, заслуга Айгуль, потому что она сразу вышла на министерство здравоохранения, местные департаменты здравоохранения, отделы. Чиновники отнеслись с пониманием, потому что проблема серьезная. Здесь нет каких-то скрытых мотивов, люди понимали наш интерес. Также очевидным было и то, что проблему врачебной этики в отношении матерей можно решить. Мы нигде не встречали каких-то противодействий. Все шли на контакт, интервью проводились легко. Сложность была моральная, потому что интервью, особенно с матерями, давались эмоционально тяжело. Как правило, матери плачут во время интервью, они рассказывают истории о своих детях. Просто и спокойно слушать это было невозможно.

— Вы беседовали только с родителями, которые не оставили своих детей в интернатах?

Да, потому что информация о родителях, которые отказались от своих детей – закрытая. Даже этически находить родителей, которые отказались от своих детей, было бы неправильно. Изначально мы понимали, что до них будет трудно добраться. С ними было бы некорректно разговаривать, да и они не пошли бы на контакт, поэтому мы и не рассчитывали.

С точки зрения исследования их опыт мог ли дать какую-то картину?

Я понимал, что такой человек все равно не будет до конца откровенен. Он будет рассказывать историю через «не могу», поэтому я изначально понимал, что это не наша категория. Нам было достаточно матерей, которые прошли через сам процесс, когда им сообщали диагноз ребенка. Нам было достаточно услышать, как это происходило: что говорили врачи, как реагировал медперсонал, родственники, как отреагировала сама мать, что она чувствовала, о чем думала, как прошли первые дни ребенка. Нас интересовало это.

Во время презентации исследования вы говорили о влиянии на решение оставить ребенка в семье или отказаться от него не только социально-экономических факторов, но и культурных. Что для вас, с точки зрения культуры, стало открытием?

Трудно сказать было ли это открытием, скорее мне было интересно найти подтверждение каким-то гипотезам, которые возникали в ходе работы. Изначально было понятно, что причина не только в социально-экономической проблеме, иначе все дети были бы только из богатых или из бедных семей, но это не так. Конечно, среди семей, в которых отказались от детей, преобладают семьи с низким достатком. Это связано с тем, что матерям-одиночкам или матерям, которые остались без заработка, приходится сложнее. Об этом говорят и врачи. Вместе с тем, культурный феномен тоже имеет свое влияние. Мы сравнили показатель нескольких стран. Например, в центрально-азиатских странах – Узбекистане и Таджикистане – родители даже в советское время, когда отказываться от детей с особыми потребностями было нормальной практикой, забирали детей из роддома домой. Это объясняется их семейными ценностями, традициями; они считают, что нельзя отказываться от детей. Это также можно объяснить более высокой степенью религиозности. Как правило, в религиозных семьях от детей отказываются гораздо реже, потому что для них это шаг, на который они ни за что не пойдут, что бы врач им не говорил. В России и в Украине процент детей с особыми потребностями, от которых отказались, повыше. Наша страна, где представлены и центрально-азиатские ценности и традиции, так и ценности европейской части бывшего Советского Союза, показывает средние результаты. Интересное наблюдение: несмотря на тот факт, что доля населения русской национальности не превышает в РК 20%, среди детей, от которых отказались, детишек русской национальности гораздо больше, то есть в данной этнической группе от детей с инвалидностью отказываются чаще. Я не берусь копать глубже, этот факт просто указывает на то, что есть и культурный феномен.

Отличается ли как-то картина в Алматинской области от ситуации в Костанайской области, согласно результатам вашего с Айгуль исследования?

Есть культурные отличия. На севере Казахстана советские устои и стереотипы как-то сумели сохраниться. Поэтому врачи смело заявляют о том, что ребенка можно оставить. И они убеждены в своей правоте. Они готовы спокойно защищать свою позицию. В Алматинской области не так. Здесь врачи будут умалчивать, скрывать свое отношение и косвенно говорить о такой возможности. Например, будут говорить, что они знают врачей, в чьей практике были такие случаи, и они рекомендовали матерям отказаться от ребенка. На севере врач может сказать напрямую: «Да, я рекомендую младенца оставить». В этом разница между севером и югом.

С полной версией исследования можете ознакомиться по данной ссылке