«Общество для всех». В Алматы собрались специалисты в области прав людей с инвалидностью из Казахстана и ближнего зарубежья

В феврале 2019 года в Алматы прошла международная конференция «Независимая жизнь: люди с ментальными нарушениями в Казахстане и мире», организованная Ассоциацией социальных работников, инвалидов и волонтеров и партнерами при поддержке Фонд Сорос Казахстан.

Участники конференции – специалисты в области прав людей с инвалидностью из Казахстана и ближнего зарубежья в течение нескольких дней обменивались опытом своих стран в сфере инклюзии. Мы поговорили со спикерами о том, как их страны проводят реформы, закрывают интернаты и строят инклюзивное общество для всех.

Лилит Багдасарян, преподаватель Педагогического университета, президент общественной организации «Амбра»

Как развивалась Армения на пути к инклюзивности?

— Изменения политики в отношении людей с ментальными нарушениями в Армении начались с 2004 года, когда был принят Закон об оказании психиатрической помощи. Появился порядок о добровольном согласии на оказание психиатрической помощи, человек мог сам выписаться из больницы, когда он пожелает, появилось понятие о конфиденциальности его диагноза. Это очень способствовало преодолению стигмы. Вторым шагом в 2010 году стала ратификация Конвенции ООН по правам человека. Непосредственно после этого были приняты законодательные акты. В 2013 году при посредничестве Фонда Сорос Армении была организована рабочая группа из представителей различных министерств и общественных организаций, которая начала разрабатывать стратегию по изменению положения дел по психическому здоровью в Армении. В 2013 году была принята стратегия развития на 2014-2019 годы. В рамках стратегии мы познакомились с опытом более развитых стран, чтобы позаимствовать и адаптировать его в Армении. Начиная с 2016 года в нашей стране действует первый общинный дом, служба опеки. Последний важный шаг, который был сделан – был принят закон, согласно которому общественные организации получили право на мониторинг закрытых институций в любое время, когда они посчитают нужным его провести.

Как Вы думаете, насколько опыт западных стран применим в постсоветских странах?

— Опыт передовых стран абсолютно применим в постсоветских странах. Более того, имея этот международный опыт, у нас есть возможность не повторять ошибок, которые были сделаны теми же развитыми странами на этом пути. У нас есть возможность взять лучший опыт и применить его. Конечно, это нелегко, особенно, когда мы имеем дело со стереотипами чиновников, но в любом случае есть шансы изменить все в довольно короткие сроки.

Можете ли Вы поделиться положительным опытом ресоциализации людей, находившихся долгое время в закрытых учреждениях?

— В качестве положительного примера можно привести истории жителей общинного дома в Спитаке. Они попали туда из закрытого интерната, в котором провели от 15 до 20 лет. Их социально-психологические ресурсы и статус позволяли им жить вне стен интерната. Сейчас у них большие успехи. Для одного из них нам удалось добиться возвращения дееспособности. Такого прецедента в Армении еще не было.

Как Вам удается справляться с выгоранием в работе, которая требует такой большой отдачи и включенности?

— Я не вижу в людях, которым мы помогаем, пациентов. Я сама обучаюсь у них. Это, скорее, сотрудничество, возможность получить новый опыт. Сама работа дает тебе стимул не перегореть.

Что могли бы Вы посоветовать людям, которые хотят открывать альтернативные центры пребывания для людей с ментальными нарушениями?

Я советую не сдаваться, не ждать, что кто-то поможет, не ждать финансирования, а сделать первый шаг. Нет разницы, где встречаться с единомышленниками – в центре города или в парке. Главное – начать, организовать встречу людей и тогда все получится.

Дана Мигалева, руководительница общества «Вильтис», участница процесса деинституционализации в Литве

С чего начиналось изменение ситуации с правами людей с инвалидностью в Литве? Как сделать первый шаг?

— Пока родители будут сидеть вместе с детьми, в закрытых домах и плакать – ничего не произойдет. Общественность – люди рядом, соседи – должны иметь возможность познакомиться с другими людьми; увидеть, как мама с папой с ними обращаются; что они любят, что не любят; что могут, а что не могут. В Литве у нас давно есть практика, когда администрация дневных центров или небольших общин обращается к компаниям, предлагает небольшие услуги, бесплатно: посадить цветы, ухаживать за цветами, провести совместно какой-то праздник. Это работает. Один из центров дневного пребывания в Вильнюсе купил часть дома в районе, где расположены крупные компании. Они собрали всех соседей и предложили провести вместе День матери. Девять лет назад это был скромный праздник. В прошлом году на этом празднике было уже 350 человек, потому что компании подключились к празднованию, начали помогать кто, чем может. Важно иметь силы, чтобы сделать первый шаг, не просить, а делать. Говорить только о различиях между нами – это не работает. Надо искать то, что нас объединяет.

Каковы проблемы, которые еще предстоит решить в вашей стране?

— Нам еще много предстоит поработать над совмещенным проживанием: одно дело, когда люди привыкают, что приходят на день; другое дело – организовать постоянное проживание. Даже арендовать коттедж в хорошем районе очень сложно. Слава богу, после 30 лет независимости мы начали закрывать институции. Люди, которые 20-30-40 лет прожили в закрытой системе, сейчас попадут в общину, и у них нет никаких социальных навыков. Как они приспособятся к новой жизни – это постоянный вызов. Даже институциональная культура поведения людей с ментальными нарушениями очень отличается от культуры людей с ментальными нарушениями, которые живут дома с семьями. Другой серьезный вызов: если мы будем говорить только о том, как создавать условия жизни для людей из институций в общине, но ничего не будем делать для того, чтобы люди не попадали в институции, то смысла будет мало.

Расскажите о положительном примере ресоциализации из Вашей практики.

— Есть парень, который с детства прошел все-все институции – он сирота. У него средняя степень нарушения развития. Восемь лет назад открылся дом самостоятельной жизни, он попал в него, живет там и сейчас, ходит на работу (не полный день), у него есть друзья. Он помогает другим людям с нарушением развития, как равный консультант.

Знаете, когда я проводила мониторинг и брала интервью у людей с ментальными нарушениями, которые жили в институциях, были те, кто не хотел на свободу. Я спрашивала: «Почему?», они отвечали: «Мне тут хорошо: есть еда, есть режим. А на свободе нужна покупать продукты, платить за квартиру и коммуналку».

Как Вам удается сохранить настрой, не перегореть на работе?

— Когда мне пишут письма или отправляют рисунки, звонят рано утром, чтобы поздравить меня с каким-то праздником – это все помогает не перегореть. Меня очень поддерживают наши добровольцы: у нас есть большая группа молодых людей, которые нам помогают. Я низко кланяюсь им. Они эмоционально здоровее, чем мое поколение. Мой сын меня очень вдохновляет. Знаете, за эти годы – это уже не работа, а образ жизни.

Аста Кандравичене, директор по делам людей с недугами министерства по делам социального обеспечения и труда, доктор социальных наук Литвы

Когда в Литве началась активная работа в направлении инклюзии?

— Работа началась в 90-ых годах, когда Литва получила независимость, когда появилась видимость людей с особыми потребностями. Очень большое влияние на проделанную работу оказало вступление в Евросоюз. Также в 2010 году была ратифицирована Конвенция ООН по правам людей с инвалидностью – я называю ее Конституцией человека с недугом. С этого момента у нас в стране работает лозунг: «Ничего о людях с недугами без людей с недугами», потому что они лучше знают, что нужно.

Каковы вопросы, которые еще предстоит решить в Вашей стране?

— Я хочу обратить внимание на то, что в Литве есть большие проекты, один из которых – деинституционализация – закрытие учреждений, где закрывают людей с недугом. У нас еще около шести тысяч людей живут в стационарных учреждениях. В рамках этого проекта мы делали исследование, проводили анкетирование – 70% этих людей могут и должны жить с нами в обществе, получать услуги. Очень важно понять, что ни люди с недугом, ни государственные учреждения, ни общество в одиночку не сделают ничего. Самое главное – проблемы решать надо всем вместе. Государственные учреждения должны прислушиваться к тому, что говорят люди с недугом; законы и услуги должны соответствовать потребностям не государства и тому, какими государство их видит, а потребностям и видению людей с недугами. Общество должно бороться со стереотипами, потому что ни государство, ни человек без общества не сделают ничего.

Какой совет Вы дали бы тем, кто хочет создать альтернативу закрытым учреждениям?

— Я хотела бы сказать всем, кто хочет создавать альтернативные центры для людей с ментальными нарушениями, что нужно этим жить, в это верить, не смотреть ни на какие барьеры, а целеустремленно идти вперед. Для этого нужны деньги, специалисты, компетенция и много других факторов, но идти вперед и верить в это дело – очень важно. Тогда все получится.

Людмила Михайлова, «Центр творчества детей и молодежи «Исток» города Семей:

Как обстоят дела с инклюзией в Вашем городе?

— У нас лет 15 назад в городе Семее были инклюзивные группы в детских садах. Сейчас работают несколько школ с инклюзивными классами. В идеале, как мы понимаем инклюзивное образование, его еще пока нет. Я знаю случаи, когда сами родители были против того, чтобы в группах с их детьми занимались детки с инвалидностью. Общество в то время было не готово. Сейчас оно более-менее готово, тем более очень большую роль играют принятые в Казахстане законы. В частности – о доступной среде. В принципе, мы прилагаем все усилия, чтобы среда была доступной для маломобильных групп населения. Наши волонтеры, организации принимают участие в изучении доступности среды, затем мы делаем доклады в департамент, выносим на общественный совет при акиме эти вопросы. Как только доступность станет стопроцентной, то шансов внедрить инклюзивное образование будет больше.

Над чем Вы работаете в настоящее время?

— Сейчас мы больше делаем уклон на социальную сферу, изначально мы были организацией, работающей с молодежью, в том числе и по охране окружающей среды, по развитию волонтерства в нашем регионе. Наработанный опыт мы переносим на детей с инвалидностью; привлекаем волонтеров.

Что Вы можете сказать о прогрессе людей с ментальными нарушениями, с которыми Вы работаете?

— Прогресс есть практически у каждого, но не настолько, чтобы они могли проживать одни, пока они с родителями. Конечно, у нас есть мечта сделать дом дневного пребывания. Уже готовим родителей. У нас есть ребята, с которыми мы работали и теперь они сами в нашей команде. Например, Денис Полковников ведет у нас фотокружок. Нужно создавать рабочие места, даже государство помогает их создавать, но предприниматели такой народ, который привык считать прибыль. Они считают, что человек будет приносить больше прибыли, если он специалист и, если он физически и психически здоров. Поэтому нужно много работать с работодателями.

Сергей Дроздовский, директор некоммерческой организации «Офис по правам людей с инвалидностью Беларуси»:

Как в Вашей стране началась работа с правами людей с инвалидностью? Что изменилось на сегодня?

— Ситуация в целом изменилась в 1992-1994 годах, когда были приняты первые законы о социальной защите людей с инвалидностью и их реабилитации. На тот момент они были самыми передовыми на постсоветском пространстве. За двадцать лет происходили изменения: появлялись услуги, центры, улучшалась инфраструктура. Однако признаки советской системы сохранились, например, у нас категориальное отношение – три категории инвалидности, люди получают пенсию; инвалидность определяют до сих пор медики, социальные работники не включены в работу. Есть система содействия в труде, определенные льготы, но все это в зависимости от категории. На самом деле человек с инвалидностью является в нашей стране не субъектом отношений, а объектом помощи, поддержки, реализации государственной политики. Если человек нуждается в реабилитации, ее меры прописаны, то не он получит деньги, чтобы пройти где-то реабилитацию, а какое-то учреждение получит их, чтобы предоставить реабилитацию. Также и система интернатов представляет собой высшую меру социальной защиты: когда у местных органов больше не остается способов помочь человеку, не остается ничего, кроме как сдать человека в интернат. В 2016 году страна ратифицировала Конвенцию, мы были последними в Европе. Сейчас быстрыми темпами принимаются поправки в законы, программы. На эти последние два года пришелся самый большой прогресс за последние лет пятнадцать.

Какие еще проблемы предстоит решить в Беларуси?

— Во-первых, в Беларуси нам предстоит разобраться с инклюзивностью – пока она воспринимается у нас, как один из видов образования, применимый к детям с инвалидностью. Мы же относимся к этому шире – говорим о том, что это принцип, который касается всех отраслей. Пока этого понимания нет совсем. Для того, чтобы это было, надо уровнять человека в правах, обеспечить соблюдение этих прав, дать человеку условиях их реализовывать. Например, чтобы не государство само себе оплачивало услуги за него, а чтобы человек сам распоряжался своей жизнью. Это один из главных принципов самостоятельного проживания, который у нас пока не реализован. Должна быть запрещена любая дискриминация, у нас этого нет. Также мы настаиваем на появлении в стране программы деинституционализации.

Что вы можете посоветовать тем, кто хочет открыть альтернативный центр для людей с инвалидностью?

— Надо обратиться к опыту других стран и даже к опыту других организаций в вашей стране. Опыта накоплено достаточно много. Сегодня очень сложно придумать новую социальную технологию, которая бы не была разработана кем-то другим. Очень важно сразу начать налаживать большой диалог с государством, сообществом, бизнесом, потому что лишь своими силами невозможно решить проблемы. Третий важный момент – устойчивость, четвертый – быть открытым для помощи со всех сторон.

Майя Шишниашвили, учредительница некоммерческой организации «Рука в руке»

Как за последние лет двадцать изменилось положение людей с инвалидностью в Грузии?

— За последние двадцать лет многое изменилось в Грузии в отношении людей с инвалидностью. Двадцать лет назад я ничего не могла сказать об инклюзии; я росла и не видела нигде людей с инвалидностью: ни в школе, ни университете, ни на улицах. Для меня все изменилось десять лет назад, когда я отправилась учиться в США на два года. Я увидела там много людей с инвалидностью. Я помню, что была немного напугана, так как не знала, как вести себя. В то же время я осознала, что у моего сына была особенность, которую я не могла разгадать. В США мне сообщили, что у него есть отставание в развитии. Это было шоком для меня, я впервые столкнулась с этим. Ему было два года, и я понимала, что ему нужна будет поддержка. Когда мы вернулись в Грузию, я начала искать различные услуги для детей с инвалидностью. Сегодня дети с инвалидностью посещают обычные школы, для них есть много сервисов, например, ранняя реабилитация, у них есть специальные учителя. Так, шаг за шагом, появляется целая индустрия. Сами родители знают больше, мы общаемся, делимся друг с другом опытом. То есть изменения затронули огромную часть нашего общества: начиная с ежедневного быта, заканчивая государственными документами и правительством. Конечно, мы еще не достигли идеальной ситуации, но я думаю, мы на правильном пути и движемся вперед.

Какие еще трудности и проблемы предстоит решить в вашей стране?

— В ситуации с детьми все хорошо – у нас много услуг для них, но уровень доступности все еще неоднороден. Например, в больших городах дети могут получить больше поддержки, нежели в регионах, где люди оставлены без каких-либо сервисов. Это один из вызовов, который нам предстоит преодолеть. Другой момент: сервисы для взрослых. Часто забывается, что все дети вырастают, становятся взрослыми и им тоже нужна поддержка. Нам нужно продолжать создавать сервисы для них. Также есть взрослые люди с инвалидностью, которые не получали поддержки будучи детьми. Несправедливо оставлять их без внимания. Стигма все еще повсюду. Общество – для всех. Мы рождены в обществе, так зачем исключать кого-то из него?

Можете ли Вы рассказать о положительном примере, когда человек попадал из закрытого учреждения в альтернативный центр?

— Есть одна девушка – Тамара. После рождения она попала в дом ребенка, затем сменила много подобных учреждений. Однажды она пришла к нам. Люди, которые знали ее историю, думали, что ее не хватит надолго – максимум на 4-6 месяцев. Сейчас она живет в семейной общине уже 6 лет. Она занимается рукоделием, работает в госпитале, у нее есть друзья, с которыми она гуляет. Тамара полностью социализирована и у нее есть мечта купить небольшую квартиру.

Как Вам удается сохранить настрой, не перегореть на работе?

— Чтобы не выгореть на работе, очень важно найти людей с большим сердцем, которые хотят поддерживать других. Проблема не в инвалидности, проблема – в институциях. Институции калечат людей, которые туда попадают. Институции попирают права человека. Людям в учреждениях приходиться выживать, бороться за свои права. Мы должны сделать все возможное, чтобы не допустить попадание человека в это место. Очень важно создавать множества альтернатив подобным местам. В небольших общинах, созданных по типу семьи, проще оказывать помощь и реабилитировать.

Лия Пантелеева, кандидат медицинских наук, директор общественного объединения «Семья и общество»

Что стало толчком для развития инклюзии в Кыргызстане?

— На сегодня толчком к развитию инклюзии в Кыргызстане стало принятие программы по охране психического здоровья, которая объединяет все заинтересованные стороны, учреждения, политические органы. Она рассчитана на 2018-2030 годы, она объединяет в себе реформирование всех систем в ключе интеграции психиатрии во все учреждения, в ключе восстановления лиц с психическими расстройствами.

На ваш взгляд, применим ли опыт других стран в постсоветском регионе?

— Опыт ведущих стран в реабилитации и ресоциализации применим везде, так как мы говорим о людях в первую очередь. Главное здесь – уважение жизни человека, его права жить как все, получать образование, доступ к здравоохранению. Все программы, разработанные в дальнем или ближнем зарубежье направлены на реализацию этих прав каждого человека. Тем более, этот опыт подтвержден серьезными цифрами, исследованиями. Многократно было доказано, что инклюзия улучшает не только жизнь отдельно взятого человека и его семьи, но и жить всего общества с целом.

У нас есть истории, когда люди по 180 дней в году находились в стационаре. Благодаря программе мультидисциплинарных команд, которая реализуется в Кыргызстане, снизилось количество госпитализации в стационары, сократилась длительность пребывания в них до 20-21 дня. Благодаря освобожденному времени, родственники поняли, что человек с ментальными нарушениями может жить это время среди них, что он личность. Многие из людей с ментальными нарушениями смогли получить дополнительное профессиональное образование и трудоустроиться. Мы проводили исследование, согласно которому около 46% людей, получивших помощь мультидисциплинарных команд, трудоустроились в течение года. Мы пытаемся в зависимости от состояния человека, его желания, найти образовательные и профессиональные курсы.

Как не перегореть на работе, которая требует полной включенности в процесс?

— В первую очередь нужна эмпатия – понимания как человек чувствует в том положении, в котором он находится. Второе – умение расставить границы и понять, что ты реальное можешь сделать. Выгорание происходит тогда, когда человек обещает больше, чем он может сделать. Обещать можно только то, что реально в твоих силах, но не больше. Тогда ты не перегоришь, будешь уважать себя и свою работу. И тебя будут уважать, работа пойдет.

Какой совет вы могли бы дать людям, которые хотят открыть альтернативный центр для людей с ментальными нарушениями?

— Когда мы начали развивать мультдисциплинарные команды, мы встретились с очень прославленным экспертом из ВОЗ. Когда она узнала о наших планах, она выразила очень большой скепсис. Мы все равно начали делать и в итоге все получилось, поэтому не надо слушать, а надо делать, что-то менять. Всегда найдутся, кто будет в вас сомневаться, но это не должно вас останавливать.