ЛОНДОН – Заявление китайского биофизика Хэ Цзянькуя в ноябре 2018 года о том, что он создал первых в мире детей с генетически модифицированными генами – вопиющее нарушение этических и правовых норм, повлекшее за собой три года тюремного заключения – придало дискуссии о наследственном редактировании генома человека, новый смысл крайней необходимости. Но эти дискуссии в корне ошибочны. Принимая во внимание возможные последствия – для сегодняшних обществ и будущих поколений – крайне необходима корректировка курса.
Некоторые ученые, футуристы и другие утверждают, что наследственное редактирование генома неизбежно – изменение эмбрионов или гамет с целью получения генетически модифицированных детей, которые передадут измененные гены и признаки своим собственным потомкам. Эти сторонники, похоже, предполагают, что в целом это, вероятно, было бы неплохо – если мы дождемся, пока технология станет “безопасной” и будем применять ее в определенных обстоятельствах. Исходя из этого, они сосредоточились в основном на создании подробной дорожной карты для продвижения вперед.
Организаторы Международного саммита 2018 года по проблемам редактирования генов человека, состоявшегося всего через несколько дней после заявления Хэ Цзянькуя, объявили, что “пришло время определить строгий, ответственный поступательный путь к” клиническим испытаниям наследственного редактирования генома. Это вторило предыдущим выводам Британского совета Наффилда по биоэтике и Национальной академии наук и медицины США. Национальная академия США совместно с Королевским обществом Соединенного Королевства для выполнения этой миссии создали Международную комиссию по клиническому использованию редактирования генома зародышевой линии человека.
Но, как мы – совместно с 18 другими лидерами гражданского общества, специалистами по биоэтике, учеными и юристами из 11 стран – недавно указали на Женевском заявлении по редактированию наследственного генома человека, этот подход отражает ряд глубоко проблематичных предположений. Прежде чем мы попытаемся установить стандарты того, как и когда ученые смогут генетически конструировать будущих детей, мы должны задаться вопросом, а должны ли они вообще это делать.
Существуют веские основания для того, чтобы вообще запретить наследственное редактирование генов. Как отмечается в Женевском заявлении, это был консенсус предыдущих дебатов по этой теме, датируемых 1990-ми годами. Этот консенсус отражен в законах десятков стран и международных договорах, таких как Конвенция Овьедо, соглашение Совета Европы имеющее обязательную силу.
Как и в случае с Женевским заявлением, предыдущий консенсус не исключал возможности редактирования генов. Если технология может быть безопасной, эффективной и, в идеале, доступной, она могла бы стать мощным инструментом для лечения больных. Но прошлые дебаты привели к выводу, что редактирование генов не должно использоваться для изменения генетического профиля будущих детей и их потомков.
И не будем обманываться: наследственное редактирование генома не является спасительным медицинским вмешательством. Оно не лечит и не излечивает ни одного существующего человека. Скорее, оно направлено на создание будущего человека без вредного генетического варианта или с желаемым признаком.
Более того, утверждение о том, что редактирование генома необходимо для предотвращения наследования генетических нарушений, неуместно. В течение последних 20 лет, так называемая предимплантационная генетическая диагностика, которая скринирует эмбрионы, созданные в результате экстракорпорального оплодотворения, позволяет родителям из группы риска иметь генетически связанных потомков, на которых не распространяются их генетические нарушения.
Распространенность подобных заблуждений является одной из причин, по которым Женевское заявление призывает к корректировке курса в общественных и политических дискуссиях о наследственном редактировании генома. Другое объяснение заключается в том, что в дискуссиях обычно подчеркиваются научные соображения, при этом игнорируется или преуменьшается социальный контекст, в котором будут предприняты усилия по изменению наследования человека.
Опасно игнорировать системные закономерности социальной дискриминации и расслоения, мощные коммерческие силы и исторический опыт. Наследие одного только евгенического движения – и его апофеоз в нацистской “расовой гигиене” – должно заставить любого задуматься, и тем не менее сторонники наследственного редактирования генома обычно его отвергают.
Безусловно, программы евгеники, спонсируемые государством, возможно не появятся снова. Но коммерческая версия, сформированная маркетинговыми заявлениями и индивидуальным выбором потребителей, представляет собой очень реальный риск. Если бы в репродуктивной медицине появились методы редактирования генов CRISPR, можно не сомневаться в том, что вскоре клиники, специализирующиеся на фертильности, могли бы предложить родителям с достаточными средствами возможность генетической “модернизации”.
Третьим критическим аспектом необходимой корректировки курса является инклюзивность. Поскольку наследственное редактирование генома затронуло бы всех, то прежде чем предпринять какие-либо шаги необходим широкий общественный консенсус. Тем не менее, до сих пор тон разговору задают ученые и профессиональные биоэтики.
Не каждый, кто может быть затронут наследственным редактированием генома, может участвовать в дебатах. В конце концов, мы говорим о внесении генетических изменений, которые будут переданы каждому потомку человека. Это поднимает острую проблему “будущих поколений”, над которой философы долго ломали головы: наши потомки не имеют права голоса при нашем выборе – скажем, нашем решении продолжать выбросы углекислого газа в атмосферу – но им придется столкнуться с его последствиями.
В случае появления технологии, которая, вероятно, будет продаваться богатым как способ получения “биологически превосходящего” потомства, эти последствия могли бы включать укрепление новой и фундаментальной формы неравенства. Социальные последствия этого исхода будут глубокими и ужасающими.
Формирование эффективных общественных дебатов, которые охватывают широкий спектр голосов – включая правозащитников, социологов и ученых – гуманитариев, художников, религиозных деятелей, тех, кто страдает от генетических особенностей, и тех, у кого их нет – потребует значительных человеческих и финансовых ресурсов. Призыв Женевского заявления прояснить и переосмыслить проблему является шагом в этом направлении.
Применять или нет наследственное редактирование генома является для нас нелегким решением. Это, безусловно, нельзя рассматривать как выбор, который мы уже сделали.