Гунта Анча, Европейский форум по инвалидности: «Жизнь – коротка, чтобы закрыться в своем доме»

В августе в Алматы прошла Летняя школа по правам людей с инвалидностью при поддержке Инициативы «Общество для всех» Фонда Сорос-Казахстан. Спикеры школы – Гунта Анча и Янина Арсеньева за чашкой чая рассказали о том, как привлекать большинство к проблемам людей с инвалидностью и бороться со стигмой в обществе.

— Гунта, мы знаем, что в Латвии проводился эксперимент, когда в общественных местах на скамейках оставляли книгу о мальчике, который родился без крыльев в обществе, где все умели летать. Это интересный эксперимент, который заставляет людей задуматься об инклюзии и социальной адаптации людей с инвалидностью. Как привлекать людей к этой теме эффективно?

Гунта: Главное условие – чтобы это было интересно. Дело в том, что люди уже не читают буклеты, не так часто посещают сайты или ищут какую-то информацию о жизни с инвалидностью. Им нужно что-то интересное; что-то, чего раньше не было. Например, наш эксперимент с книгами. Мы получили замечательный результат – люди читали и оставляли книгу обратно на скамейке. Мы постоянно думаем о новых форматах, о том, как обратить внимание людей на проблемы людей с особыми потребностями. Когда мы говорим о людях с инвалидностью, часто звучит: «Ой, какие они бедненькие», «Ой, как им трудно». Наша идея в том, чтобы преподнести эту тему по-другому: это люди, которые могут, умеют, они способны, но им нужна поддержка. Например, мы презентовали зарубежную книгу о парне, который не мог говорить, но благодаря специальному компьютеру смог – он расшифровывал и передавал то, что он хотел сказать. На презентацию мы пригласили людей с такой же проблемой и попросили их написать свою речь на бумаге. Дело в том, что у нас в Латвии нет такого компьютера, поэтому мы пригласили актеров зачитать их письма. Люди, которые были в зале задумались. Это варианты того, как мы пытаемся строить наши отношения с обществом.

— Янина, вы, как человек без инвалидности, активно выступаете, адвокатируете. Когда у человека нет личного опыта, встает вопрос, насколько он может быть компетентным в этом вопросе. Существует даже такая риторика, что вы занимаете место человека с инвалидностью. Что вы об этом думаете?

Янина: Никогда нельзя судить по внешности о том, есть у человека инвалидность или нет. Насчет меня вы правы: у меня ее нет. Я редко выступаю в публичных кругах: на конференциях я представляю мнения людей с инвалидностью только в исключительных случаях, например, если эксперт с инвалидностью недоступен или ему было бы просто небезопасно выехать из своей страны или взять публичное слово. У меня были такие случаи. Обычно я поддерживаю за кулисами представителей организаций людей с инвалидностью, чтобы они могли выступить с уверенностью и представить себя, свою организацию. Я согласна с тем, что человек с инвалидностью – лучший эксперт в своей жизни и своей ситуации. Этот личный опыт и экспертизу можно расширить: подсказать какое время лучше использовать, какие слова, как подготовиться. Этим я и занимаюсь.

Гунта: Хочу сказать, что не всегда только люди с инвалидностью могут быть наилучшими экспертами. У меня есть такие примеры, когда люди с инвалидностью – не профессионалы – делают некоторые вещи не очень хорошо. У нас был парень на коляске, он пользовался простой инвалидной коляской – она очень легкая, и сам он был небольшого роста. Парень консультировал установку подъемника в здании министерства благосостояния. В итоге купили подъемник со слабой силой подъема, который подходит только для легких колясок. Это все о том, что когда у людей есть только собственный опыт, когда они не узнают об опыте других людей, то это не всегда хорошо. Поэтому я думаю, что это нормально, когда люди без инвалидности участвуют в адвокации. Важно, чтобы человек понимал суть, понимал, о чем он говорит. Важно, чтобы человек общался с людьми с инвалидностью. Другой момент – бывают ситуации, когда инвалидность может послужить на руку, особенно, когда идешь на встречу в министерство. Или, например, когда речь идет о доступности, потому что иначе тебя не визуализируют.

— На встрече вы говорили о языке, который используют, говоря об инвалидности. Это, полагаю, касается в равной степени как людей без инвалидности, так и людей с инвалидностью. Как вы думаете, как бороться с дискриминацией внутри себя?

Гунта: Внутренняя дискриминация существует. Особенно когда инвалидность приобретенная, человек закрывается в себе. Его окружают семья, друзья, которые заботятся о нем, приносят все необходимое. Чем дальше человек живет этой жизнью, тем труднее ему избавиться от мысли, что он больной. Когда ты приходишь к нему и говоришь: «Давай, иди работай», он удивляется и отвечает: «Ты что, не видишь – я больной?» Это очень по-человечески. Когда человек начинает себя жалеть, нужен толчок для осознания того, что жизнь – коротка, чтобы закрыться в своем доме.

Янина: Такую работу над собой проходят все, вне зависимости от инвалидности. У нас всех случаются разные ситуации: всем рано или поздно приходилось отдирать себя от пола и возвращаться в общество. Это не уникальная ситуация. У меня была постродовая депрессия – буквально 2-3 года назад. Я сама из Эстонии и у нас все, что касается душевного здоровья очень непопулярно. Люди думают, что это блажь и люди этого не видят. Я это к тому, что такие периоды случаются у всех.

— Вы говорили в своем выступлении также о ментальных особенностях и психосоциальных. И если люди как-то дружественны к людям, передвигающимся на коляске или к потерявшим зрение, то к ментальным особенностям окружающие относятся с настороженностью. Об этой стигме предпочитают не говорить. Расскажите, как с этим обстоят дела в ваших странах.

Гунта: Стигматизация все еще есть. С одной стороны, мы в стране подошли к тому, что не надо бояться, что бояться – некрасиво, но с другой стороны, когда дело касается кого-то лично, то они предпочитают отгородиться. Недалеко от Риги есть городок, в таких обычно живут самые богатые люди, в нем хотели построить дневной центр для людей с интеллектуальной инвалидностью. Построить хотели в центре, недалеко от школы. Что началось! Люди начали собирать подписи «против». Этим занимался местный депутат, возмущался, говорил: «Что же это такое? Наши дети выйдут из школы и увидят ИХ». Потом они поняли, что сделали что-то не так – их начали критиковать. В этих условиях противники дневного центра поменяли риторику, начали говорить о том, что они хотят предложить хорошие условия – в лесу, у речки, на свежем воздухе. Это кошмар.

Янина: Я много работаю с организациями людей с инвалидностью. Среди них организации людей с психосоциальными инвалидностями хуже всего устроены. Очень часто их нет. Я много работаю на европейском уровне. Так вот, у организаций людей с психосоциальными инвалидностями всегда меньше всего ресурсов, им труднее всего подавать на гранты. Трудно нанять профессиональный секретариат, который бы занимался документацией.

— Внутри институтов поддержки людей с инвалидностью тоже есть дискриминация?

Гунта: Я скажу – да. Если мы говорим о национальном уровне, то те организации, которые работают с людьми, передвигающимися на коляске, часто отмежевываются от людей с ментальными нарушениями, например, потому что у них-то «с головой всё в порядке». Они выделяют их в отдельную группу, говорят: «Это не про нас». Когда мы только создали свою организацию – 15 лет назад – было очень трудно изменить это отношение, трудно было объяснить, что мы все – люди с инвалидностью. У нас у всех функциональные проблемы, просто они разные. Я думаю, что до сих пор эта стигма существует. Мы говорим об обществе, а люди с инвалидностью – это тоже часть общества. И если в обществе есть стигма, то она есть и среди людей с инвалидностью.

Янина: Мне кажется, что конвенция о правах людей с инвалидностью ООН в этом отношении многое изменила. Я смотрю сейчас на активизм организаций с психосоциальными инвалидностями на европейском уровне – я вижу рост, вижу уважение, вижу понимание людей о том, что это такое. Статьи 12 конвенции не было бы без организаций людей с психосоциальными инвалидностями. И прогрессивной интерпретации тоже не было бы без них.