«Дети с ментальными особенностями серьезно способствуют развитию гражданского общества в Казахстане» 

Выпускники программы iMedia Project Фонда Сорос-Казахстан журналисты Ботагоз Сейдахметова и Петр Троценко после окончания программы в 2017 году выиграли грант Фонда на реализацию проекта об инклюзии «После нас». Они проделали большую работу, изучая проблемы, с которыми сталкиваются родители детей с ментальными особенностями в Казахстане. Вместе с героями своих публикаций они попытались ответить на вопрос – что будет с их детьми после того, как родители не смогут о них заботиться. В интервью Ботагоз и Петр рассказали подробнее о работе над проектом.  

— Расскажите о вашем участии в iMedia Project и том, как появился проект «После нас». 

Ботагоз: Для меня, на тот момент, iMedia Project была единственной школой журналистики, где давали новые инструменты именно для мультимедийной журналистики. Мультимедийная журналистика сейчас выходит на арену и все старые виды СМИ уходят на второй план, перестают быть конкурентными. Проект «После нас» – это идея Фонда Сорос-Казахстан. Всем участникам iMedia Project-2018 предложили участвовать в конкурсе на получение гранта и реализации этого проекта.  

Петр: iMedia Project – крутой проект, многие мои знакомые участвовали, проходили эту школу. Я видел их горящие глаза и мотивацию. Мы с Ботой решили поучаствовать в конкурсе на реализацию проекта «После нас», потому что это действительно интересная тема, это был для нас по-своему журналистский вызов. Все мы так или иначе писали о людях с особыми потребностями, но заниматься этой темой досконально и погружаться в нее – такого опыта не было.  

— Работали ли вы, Ботагоз, раньше с темами здравоохранения, инклюзии и прав людей с инвалидностью?  

Ботагоз: Нет, раньше никогда не работала. Я 16 лет была редактором международного отдела, писала о внешней политике. Я посещала многие страны и видела, что у них на улицах людей с особыми потребностями больше, чем у нас. Конечно, на Западе об инклюзии заговорили, наверное, лет сорок назад. Когда мы начинали проект, это был 2017-2018 годы, даже тогда, да и сейчас, людей с инвалидностью на улицах в Казахстане и даже в Алматы практически не видно. Для них в городской среде не созданы никакие условия. Само наше общество абсолютно к этому не готово.  

Петр: У нас общество в принципе имеет мало представления об инклюзии, об особенных людях. Понимаем мы это, исходя из наших интервью с родителями особенных детей, специалистами, которые занимаются этой проблемой. Да и, собственно, и от реакции самих людей: тех, кто нас читает. Люди пишут: «Черт возьми, мы вообще об этом ничего не знали, а вот оно как, оказывается». Мы и сами для себя много, что узнали – здорово окунулись в параллельную реальность, ту реальность, где живут эти семьи, эти люди; в те проблемы, с которыми они регулярно сталкиваются. Это абсолютно другой мир. В такие моменты понимаешь, насколько мы все разобщены и неоднородны. Я до сих пор в шоке. 

Ботагоз: Шок был буквально с первой нашей встречи. Мы все равно плохо представляли масштабы темы. Нам казалось, что это будет простой журналистской работой, некая рутина: взять интервью, расшифровать и поставить текст. На самом деле, ты полностью погружаешься в тему. Все первые интервью я постоянно плакала вместе с родителями. Мы задавали им наш главный вопрос: «Что будет с ребенком после вас?» И реакция всегда была очень тяжелой. Мы с Петей в себя не могли прийти после, потому что истории наших героев были очень тяжелыми. Видя это, понимаешь, насколько эти люди сильные. За это время мы и сами повзрослели в каком-то смысле.  

— Название проекта «После нас» довольно объемное по смыслам и не говорит сразу, что этот проект об инклюзии. Как появилось такое название? 

Ботагоз: Основная идея была в том, чтобы показать не столько проблему детей, сколько волнение их родителей. Каждый из них понимает, что он прикреплен к ребенку на всю жизнь, потому что ребенок не может обойтись без родителя, а государство на себя это  функции не берет (разве что открытие интернатов и больниц). Родители боятся, что, когда их не станет, их ребенка просто залечат, а им ведь нужна еще и любовь. Нам все говорили: «Без любви этот ребенок не выживет». Понятно, что учреждения при всем своем желании любовь дать не могут.  

Петр: В этих учреждениях ребенок будет обеспечен едой, медицинским контролем, но не заботой и любовью. Я не специалист, но мне кажется, что такие люди воспринимают этот мир интуитивно, инстинктивно, и какие-то вещи они чувствуют острее.  

Ботагоз: Еще одним открытием для нас стало то, что родители поменяли профессии, оставили прежние работы, чтобы создавать фонды, открывать родительские организации. Это позволило им стать сильнее, решать проблемы вместе. Привлечение финансов – это даже не самое главное. Главное – это объединение с людьми, которые столкнулись с той же ситуацией, что и они. Очень важно, что они могут вместе думать над тем, как решать вопросы, находить выходы.  

Петр: Мы говорили не только с родителями, но и со специалистами. В частности, с Ларой Стоун. Это американская журналистка, она сняла документальный фильм о сборной по плаванию – это ребята с аутизмом, которые занимаются плаванием. У ее сына расстройство аутистичекого спектра. Она рассказывала, что в США проблема «после нас» тоже не решена. Да, есть какие-то социальные гарантии до 21 года, а после либо одному из родителей, либо кому-то из родственников приходиться бросать работу и находиться с ребенком. 

Вместе с тем, нельзя не отметить каких-то плюсов. Родители, наши герои, говорили о том, что за последние 10-15 лет в Казахстане очень многое изменилось в положительную сторону. Когда у одной из наших героинь родился сын в 2003 году, она вспоминала, что не было никакой информации по аутизму на русском языке даже в интернете. Разве что в советских учебниках, где аутизм называли детской шизофренией. Родители сами искали книги, переводили и формировали какую-то базу.  

Ботагоз: Родители также сами выступали главными экспертами, потому что только родителям эти дети и нужны. Они не просто иждивенцы, которые ждут, что государство что-то сделает. Они видели, что государство, в принципе, не в силах что-то изменить. Они стали сами развиваться, изучать эту тему, получать новые профессии. Они ездят по международным конференциям, встречаются с такими же родителями.  

Петр: Получается так, что дети с ментальными особенностями серьезно способствуют развитию гражданского общества в Казахстане, сами того не подозревая. 

— Как вы искали героев и часто ли вам отказывали? Все-таки тема несколько щепетильная.  

Петр: Искали героев по старой доброй цыганской почте: через знакомых, но, в основном, через фонды. 

Ботагоз: Есть организации, которые этим занимаются не первый год. С их помощью мы искали родителей, связывались с ними, говорили. Мы нашли первую маму, она начала присылать нам контакты других мам, а они, в свою очередь, уже других. Так пошла цепочка. Тяжелее всего было с официальными фондами, где мы сталкивались с отказами.  

Петр: Конечно, договариваться с героями довольно сложно, потому что они моментально закрываются, спрашивают: «Почему именно я? Что вы хотите знать? Почему вы хотите рассказать именно о моем ребенке?» Мне показалось, что некоторым даже было стыдно.  

Ботагоз: Я ощущала некоторе опасение со стороны героев, потому что для многих это было первое общение с журналистом в их жизни. Можно сказать, что есть определенные слои населения, условно – у кого есть деньги, и у кого нет. Среди наших героев были и первые, и вторые. Одна героиня снимала комнату в общежитии, имея инвалидность. Она жила со своим ребенком с синдромом Дауна в малюсенькой комнате на крохотные символические деньги. В каком-то смысле наш проект ей помог, потому что после публикации материала, к нам стали обращаться организации, которые хотели помочь ей. Мы связали их с ней.  

Петр: Людей, которые не обращаются за помощью, но могут эту помощь получить, довольно много. Они просто не знают, как это сделать.  

— Были ли у вас какие-то критерии при поиске героев? 

Петр: Мы не искали историю, которая может зацепить читателя. Каждая история уникальная и невероятная.  

— Где можно почитать ваши тексты и сколько всего будет публикаций? 

Петр: «Радио Азаттык» – это наш информационный партнер. У нас есть сайт «После нас», мы запускаем его буквально на днях. Уже вышло 12 публикаций, мы планируем 20 публикаций. В конце выйдет итоговый документальный короткометражный фильм.  

— Какой месседж несет ваш проект? Какую мысль вы хотите донести до ваших читателей? 

Ботагоз: Мы хотим показать, что есть и эта часть общества, достойная того, чтобы мы их приняли. Мы хотим продвигать идеи инклюзии, потому что никто не застрахован от такой ситуации.  

Петр: Дискриминация никуда не делась, может быть, люди стали немного толерантнее, но в целом… Мы с вами находимся в Алматы, а что в аулах происходит?  

Ботагоз:  Это такая некая образовательная миссия. В аулах этих детей прячут, их стесняются. Хотя на самом деле есть реабилитация, есть всевозможные программы развития для детей.  

— Какая история впечатлила вас больше всего впечатлила? 

Ботагоз: Я была восхищена мамой мальчика с сложной формой аутизма, которая сделала для него столько всего! Он катается на горных лыжах, занимается боевыми искусствами, верховой ездой, скалолазанием, плавает. Очень часто здоровые дети так не развиваются. Мама очень сильная женщина. На фоне всех переживаний у нее обнаружили рак, семья ее не поддерживала. Она сейчас лечится, заботится о своем сыне. Меня ее история очень впечатлила. 

Петр: Меня впечатлила история Насыпжан и ее мамы Айлиты. Они живут в нижней части Алматы, снимают комнату в коммуналке, Айлита работает, получает пособие. Я поразился силе этой женщины. Конечно, периодически она унывает, но, тем не менее... Она благодарна за то, что у нее есть дочь, есть свой небольшой дом, она двигается дальше. Это поразительно.