«Государство не должно считать паллиативную помощь делом общественных организаций»

Паллиативная служба зачастую остается в тени системы здравоохранения. Между тем паллиативная помощь – это последняя возможность для пациентов с неизлечимыми болезнями получить уход и жить без физической боли. Мы поговорили с руководительницами неправительственных организаций Надеждой Козаченко и Гульнарой Кунировой о том, как развивалась паллиативная служба в Казахстане и какие задачи стоят перед ними.

Руководительница карагандинского общественного фонда «Кредо» Надежда Вениаминовна Козаченко – одна их тех, кто стоял у истоков развития паллиативной помощи в Казахстане. В конце 90-ых годов она с коллегами из СПИД-центра открыла фонд, чтобы помогать людям с положительным ВИЧ-статусом:

— Я доктор медицинских наук, заведовала кафедрой иммунологии в конце 90-ых на базе областного СПИД-центра. У нас был локальный участок для всех осужденных с положительным ВИЧ-статусом. Они все находились в колониях в Караганде. Это было в те времена, когда лечения и помощи никакой не было. Вместе с врачами центра мы решились на создание неправительственной организации на заре общественного движения в стране. Мы зарегистрировали в 1999 году организацию «Кредо». По началу у нас был даже научно-исследовательский интерес, который со временем перерос в необходимость оказания медицинской и социальной помощи людям, живущим с ВИЧ-положительным статусом, в частности тем из них, кто находились в изоляции, – вспоминает она.

Двадцать лет назад ситуация с ВИЧ-инфекцией в стране, да и во всём мире была другой: лекарств практически не было, зато были отчуждение и стигма. Многие пациенты умирали от прогрессирующей инфекции и сопутствующих болезней:

— Когда мы работали над большим проектом по программе снижения вреда, которую финансировал Фонд-Сорос Казахстан, нас начали подробнее учить профилактике ВИЧ-инфекции, организации аутрич-работы. Мы видели, что потребности в лечении были большими, как и стигма в адрес людей с положительным ВИЧ-статусом. На тот момент при онкологическом диспансере в Караганде уже существовал хоспис – было около 20 койко-мест паллиативной помощи. Этого, конечно, было недостаточно, что для людей с онкозаболеваниями в терминальной стадии, что другим пациентам.

В 2008 году фонд «Кредо» совместно с Высшей школой общественного здравоохранения провели исследование «Состояние паллиативной помощи в Республике Казахстан» при поддержке Фонда Сорос-Казахстан. Это исследование стало отправной точкой современного развития паллиативной помощи в стране:

— Мы провели исследование в десяти городах Казахстана. Итоги исследования легли в основу аналитического отчета, который мы предоставили министерству здравоохранения Казахстана. При поддержке Фонда Сорос позже была создана рабочая группа, которой я руководила. Результатом работы группы стала концепция развития паллиативной помощи, которую представил министерству профессор Максут Кульжанов, он на тот момент руководил ВШОЗ. Многие положения этой концепции вошли в национальную программу развития здравоохранения.

При поддержке Фонда Сорос-Казахстан удалось перенять опыт зарубежных организаций по оказанию паллиативной помощи и внедрить его здесь:

— Нас поддерживал Фонд Сорос-Казахстан, затем и карагандинское управление здравоохранения. У нас появились партнеры за рубежом. По примеру польских коллег, мы организовали мульти дисциплинарную команду хосписа на дому: медсестра, врач, социальный работник и психолог. Они посещали пациентов на дому, помогали им, обучали родственников уходу. Были также и телефонные консультации. В 2013 году мы объездили 13 регионов вместе с профессором кафедры онкологии Валентиной Сиротой. Проводили семинары о паллиативной помощи на уровне поликлиник, университетов и колледжей, – рассказывает Надежда Вениаминовна.

Сегодня, как отмечает Надежда Вениаминовна в Караганде паллиативная служба практически не развивается:

— Нынешнее положение паллиативной помощи в Караганде недостаточно. Больницу сестринского ухода расформировали несколько лет назад; хоспис стал ТОО «Жансая», количество коек в нем осталось практически прежним. Развивать эту службу нужно. Мы продолжаем работу с пожилыми людьми, у которых есть необходимость в получении помощи по уходу – сделали небольшой частный пансионат. Сейчас в Караганде много частных организаций, которые принимают пациентов для оказания паллиативной помощи.

Так или иначе, активная работа и информационные кампании, которые были запущены неправительственными организациями по оказанию паллиативной помощи, дали плоды: мобильные бригады были запущены и в других городах Казахстана, а о паллиативной помощи заговорили на государственном уровне. Одно из определяющих достижений – создание Казахстанской ассоциации паллиативной помощи, которой удалось объединить разбросанные по всей стране организации – хосписы, сестринские уходы и другие.

Ассоциацию возглавила Гульнара Кунирова, много лет руководящая общественным фондом «Вместе против рака»:

— В какой-то момент мы поняли, что существует огромное количество онкопациентов, которые становятся невидимыми для системы здравоохранения. Это случается в силу разных причин: выявление болезни на поздней стадии, быстроразвивающийся агрессивный вид онкологического заболевания, болезнь у человека с ослабленным иммунитетом и так далее. Все это приводит к тому, что излечить пациента невозможно. Таким пациентам трудно получить медицинскую помощь и сопровождение. Уход за такими пациентами сопряжен с другими проблемами самого разного характера: начиная от бытовых и социальных, заканчивая моральными и психологическими. Я уже не говорю о физических страданиях, о боли. Пока пациенты находятся в общих больницах, им удается получить внимание медперсонала. Как только их нахождение в больнице теряет смысл, так как излечение невозможно, пациентов выписывают домой. Обычно так и говорят: «Нас отправили домой умирать». Дело в том, что ни одна система здравоохранения не создана для того, что люди умирали в этой системе. Она направлена на то, чтобы лечить людей. Кода мы находились в этом тупике и не знали, чем помочь таким пациентам, я узнала о Фонде Сорос-Казахстан. Благодаря Фонду я познакомилась с людьми, которые занимались паллиативной помощью. Среди них общественное объединение «Кредо» из Караганды, которое возглавляет Надежда Вениаминовна Казаченко. К моменту нашего знакомства, она занималась проектом мобильной бригады паллиативной помощи при поддержке Фонда Сорос-Казахстан. Они оказывали на дому помощь пациентам с положительным ВИЧ-статусом и онкологией. Им удалось обучить команды врачей, медсестер, психологов и социальных работников. В Таразе работает общественная организация «Амазонка», которую возглавляет Анжелика Сарьян и созданный организацией хоспис на колесах, который выезжает к пациентам на дом. Опираясь на этот опыт, нам в 2013 году удалось запустить службу мобильной бригады в Алматы, – рассказывает она.

В Алматы и других городах удалось добиться устойчивости проектов оказания паллиативной помощи, а также выйти на диалог с врачами и министерством здравоохранения:

— Мы понимали, что проекту нужна устойчивость; что двух лет, которые охватывала финансовая поддержка Фонда Сорос-Казахстан, будет недостаточно, чтобы убедить государство в необходимости этой службы. Государство не должно считать паллиативную помощь делом общественных организаций, делом добрых людей и меценатов. Наша задача была в том, чтобы дать чиновникам понять, что это находится в зоне ответственности государства; чтобы паллиативная помощь оказывалась на уровне государственных учреждений. Важно, что мы нашли возможность строить диалог с онкологами, потому что без этого нам пришлось бы проделать гораздо более длинный путь. Именно благодаря сотрудничеству с онкологами нам удалось включить в комплексный план борьбы с онкозаболеваниями организацию мобильных бригад. Порядка 250 миллионов тенге в 2019 году было выделено на то, чтобы эти бригады появились во всех областях, а также трех крупных городах Казахстана. Другой вопрос – как они работают и насколько квалифицированную помощь оказывают. Конечно, над вопросами качества нам еще работать и работать. Сейчас онкопациенты в терминальной стадии – это самая многочисленная и самая нуждающаяся в паллиативной помощи категория пациентов. В то же время, мы понимаем, что паллиативную помощь должны получать не только онкопациенты, но и пациенты с другими нозологиями. Третий фактор устойчивости – компетентность. Мы постоянно следим за процессами, узнаем о новых трендах. О нас знают ключевые люди – крупные международные эксперты в паллиативной помощи. Мы поднимаем уровень своей компетенции, поскольку мы должны знать ответы на все вопросы, а также передавать эти знания другим, – объясняет экспертка.

В прошлом году Гульнару Кунирову включили в совет директоров Международной ассоциации хосписной паллиативной помощи – одной из трех крупнейших ассоциаций паллиативной помощи в мире. Как она признается, успех развития паллиативной помощи зависит не только от того, что происходит на рабочих встречах, но и от того, как воспринимают эту службу в обществе:

— Знаете, в нашем деле не все упирается в финансирование и решения чиновников. Очень много зависит от людей и их ментальности. Для того, чтобы люди созревали до каких-то идей, нужно время. Наш персонал работает на износ. Еще нет в обществе понимания, насколько большая эмоциональная нагрузка на людей, которые каждый день имеют дело с умирающими людьми и их доведенными до отчаяния родственниками. Это никто не оценивает, поэтому низкие зарплаты, большие нагрузки. Эти люди держатся на энтузиазме и сплоченности коллектива, – объясняет Гульнара Кунирова.

Активная работа по развитию паллиативной службы в Казахстане продолжается и по сей день, так как принятые документы со временем начинают нуждаться в доработке согласно последним трендам медицины:

— Без участия Фонда Сорос-Казахстан такого быстрого продвижения в паллиативной помощи в Казахстане не было бы. Фонд «Кредо» и Высшая школа общественного здравоохранения дали большой толчок развитию паллиативной помощи в свое время. Когда мы открыли ассоциацию, с паллиативщиками стали считаться. Принятие Национального стандарта оказания паллиативной помощи в 2013 году стало еще более прочной основой. Затем были приняты первые клинические протоколы, сейчас мы постепенно пересматриваем эти документы с учетом новых препаратов и развития медицины. Очень остро стоит вопрос о том, как записать в Кодексе о здоровье народа – главном документе здравоохранения страны, определение паллиативной помощи. По этому вопросу мы ведем борьбу не на жизнь, а на смерть, потому что сложно объяснять депутатам некоторые вещи. Мы сталкиваемся с непониманием по некоторым моментам со стороны министерства здравоохранения. В любом случае, все видят, что существующее определение нужно пересматривать, – заключает Гульнара Кунирова.