«Мүгедек сәбиден бас тартудың түп-тамыры тек әлеуметтік-экономикалық мәселеге кеп тірелмейді»

2018 жылдың қараша айында құқыққорғаушы Айгүл Шакибаева мен зерттеуші Серік Жақсылықов «Врачебная этика как фактор институционализации детей с особыми нуждами» атты зерттеуінің нәтижесін ұсынды. Аталмыш жұмыста дамуында ерекшелігі бар балалардың ата-анасы мен дәрігердің арасындағы қарым-қатынастың әлеуметтік-құқықтық мәселелері қамтылған. Авторлардың айтуынша, ата-аналардың мүмкіндігі шектеулі баласынан бас тартып, оны мемлекеттік мекемелерге қалдырып кетуіне дәрігерлердің ықпалы жетерлік.

Осы тұрғыда Айгүл мен Серік ерекше күтімді қажет ететін сәбидің ата-анасы мен дәрігердің арасындағы қарым-қатынасты реттейтін нақты әрі қатаң ережелер құру қажеттігін алға тартады. Бұл тәртіп жас ата-аналарды баласын интернатқа өткізуіне итермелейтін дәрігерлердің іс-әрекетіне тосқауыл бола алуы тиіс.

«Әдетте, дамуында ерекшелігі бар балалардан бас тартуға отбасының әлеуметтік-экономикалық жағдайының төмендігі ғана себеп болмайды, мұның түп-тамырында қоғамның бірұдайы көзқарасы мен кемсітуі жатыр. Баламды босанып, онымен ең алғаш қауышқанда (Айгүл ерекше баланың анасы), есеңгіреп қалғанымды жасырмаймын. Өйткені мұндай жағдайда туған балалар туралы мүлдем хабарым жоқ еді. Медицина қызметкерінің: «Сонымен, баланы өзіңізбен бірге кетесіз бе, әлде осында қалдырасыз ба?» деген сұрағы әлі есімде. Құдды бір қалдырып кету деген қарапайым шешім сияқты… Әлбетте, перзентханаға беттеген бойда аман-есен босануға, балалы болуға ниеттесің, алайда мұндағы жағдай жаңа туған шақалақ сен күткендей болмаса, шешіміңді өзгерте салуға рұқсат берілгендей әсер қалдырады. Мұндай жағдай тек менің басымнан өтіп, маған ғана қатысты болса, бәлкім жылы жауып қоюға болатын ба еді. Алайда заң тұрғысынан кеңес беріп, кездесулер ұйымдастырып жүргенде бұл проблемамен, тіпті бұдан да сорақысымен бетпе-бет келгендердің қатары біршама екеніне көзім жетті. Сол тұста аталмыш мәселені дамытып, зерттеуді қолға алдым», – дейді құқыққорғаушы Айгүл Шакибаева.

Қатарластарынан өзгеше туған нәрестенің ата-анасы мен дәрігердің арасындағы қарым-қатынасты институтцияландыру – кешенді мәселе, сондықтан зерттеушілер бала мен оның ата-анасының бірінші кезекте бетпе-бет келетін мәселесін, яғни дәрігерлердің этикасын негізгі нысанға алған:

«Бұл проблемамен бетпе-бет келгендердің көп екенін жаңа айттым, олардың әрқайсының жеке-жеке тағдыры бар. Мәселен, біздегі ірі қалалардың бірінің перзентханасында туған ерекше баланың ата-анасынан дәрігер: «Менің жеке көзқарасым бойынша, мүгедек бала интернат қабырғасында о дүниедегі шын өміріне дайындалады, ал бұл сәбидің отбасы өзіне дені сау дұрыс бала туып алады» деп қойып қалған. Сорақысы сол, мұндай диалогқа 2018 жылдың өзінде куәгерміз. Дәрігерлер арасындағы осындай кереғар пікірлер түгесілмейінше, ондағы бірұдайы көзқарас өзгермейінше, бұл мәселе күнтәрбінен түспеуі тиіс», – дейді Айгүл.

Мүгедектігі бар балаларды асырап алу жағдайы сирек, әдетте олар өмірінің соңына дейін интернатты паналайды. Дамуында ерекшелігі бар балалардан бас тарту арқылы бұл мәселенің түбегейлі шешілмейтінін осыдан-ақ түсінуге болады. Шешенің бауыр еті баласына деген қарым-қатынасының мұншалықты аяусыз болуына (ДЦП немесе Даун синдромы бар балалардың мысалында алып қарайтын болсақ) көбіне олардың сауатсыздығы себеп. Яғни, мұндай жағдайды егжей-тегжейлі түсінбейтіні, білмейтіні әрі білгісі келмейтіндер мен қатарынан өзгешелеу туған балаға тек анасы жауапты дейтін жалған ұғымның жетегінде кететіндердің әрекеті – бұл. Оның үстіне, көптеген үкіметтік емес ұйымдар үшін осындай қиын тағдырларға куәлік болатын өзекті ақпарат-мәліметтерге қол жеткізу мүмкін болмай отыр. Медицинадағы қызмет көрсету деңгейінің төмендігі де бұл түйткілдің түбегейлі шешіміндегі түйін болып тұрғаны тағы бар. Өкінішке қарай, ерекше күтімді қажет ететін балаларға біздегі медицина тіпті алғашқы кезеңдегі оңалту-сауықтыру шараларын ұсынуға қауқарсыз. Мұның зардабын әсіресе ауыл-аймақтар мен аудан орталықтарындағы тұрғындар тартуда.

– Серік, аталмыш есептің даярлануына сіз де қатысудасыз. Бұл тақырыпты бұрыннан зерттеп жүрсіз бе?

– Айгүл мен Айнұрға (Сорос-Қазақстан қорының үйлестірушісі) әлеуметтанушы ретінде көмегім қажет болды. Олар бұл мәселені бүге-шүгесіне дейін зерттеуді қолға алғанын, әрі аталмыш проблема мен оның шешімінің қоғам үшін маңыздылығы соншалық, оған жеке зерттеу жүргізудің уақыты жеткенін айтты. Қол ұшын созуға келістім, зерттеу жүргізудің әдістемесін ұсынып, жазып-сызып бердім. Біздегі бар ресурстардың (уақыт пен топтағы адам саны) шеңберінде зерттеуді бастап кеттік. Алматы қаласы, Алматы және Қостанай облыстарын қамти алдық.

 – Зерттеу барысында қандай қиындықтар болды? Респонденттер табу, шенеуніктермен тілдесу оңай болмаған шығар?

– Шын мәнінде, респонденттерді іздестіру соншалық қиын болған жоқ. Өйткені Айгүлдің ата-аналардың қауымдастығымен қатынасу мүмкіндігі болды: ерекше күтімді қажет ететін балалардың әке-шешелерінің ортақ чаттары бар. Мемлекеттік органдармен тілдесуде де ешқандай мәселе туындаған жоқ. Бұл шаруада Айгүлдің еңбегі орасан, ол бірден Денсаулық сақтау министрлігі, жергілікті денсаулық сақтау департаменттері мен бөлімдерімен байланыс орната алды. Шенеуніктер те мәселенің ауқымды әрі өзекті екенін түсіне білді. Мұнда ешқандай жасырын мақсат-мұрат болмағандықтан, барлығы дерлік біздегі мүддені қолдады. Ешбір жерде бұл іс-әрекетімізге қарсылық білдірушілерді кездестірмедік. Мораль тұрғысынан қиын сәттер болды, әрине. Ерекше балақайлардың ата-анасымен жазылған сұхбаттар эмоция тұрғысынан ауыр тиді. Өзгеден ерек туған баласы мен оның тағдыры, қоғамның көзқарасы мен қарым-қатынасы, жүріп өткен жолы туралы айтқанда ана атаулысының барлығы дерлік көзіне жас алды. Мұның барлығы қалыпты қабылдай салу әсте мүмкін емес еді.

 – Баласынан бас тартпаған ата-аналармен ғана сұхбаттаса алдыңыздар ма?

– Баласынан бас тартқан ата-аналар турасындағы ақпарат – қоғам үшін жабулы. Оның үстіне, мұндай ата-аналарды іздеп табу этикалық нормаға да сай келмейді. Олармен тілдесудің қаншалықты қиын болатынын о бастан-ақ жақсы түсіндік.

– Сіздіңше, олардың тағдыры мен тәжірибесі зерттеу тұрғысынан қарағанда, бұл мәселенің қандай да бір сипатын қалыптастыруға септесер ме еді?

– Тағдырдың дәл мұндай тәлкегіне ұшыраған адамның толыққанды ашылып, ғұмыр жолын мейлінше ашық баяндап бере алмайтынын түсіну қиын емес. Мұндай өмір-тарихын кімде-кім болмасын ыстық ықыласпен әңгімелеп бере қоймайтыны анық. «Айт та айттың» астына алып, оларды еркінен тыс сөйлету біздің тәжірибеге жат. Бізге ата-аналардың баласының диагнозын естіген сәттен бастап бүгінге дейінгі жүріп өткен жолы жайында тыңдау жеткілікті еді. Сол өмір процессінің дамуы, қарқын алуы туралы білудің өзі неге тұрды десеңізші… Дәрігерлер кеңесі, медқызметкерлердің қарым-қатынасы, туған-туыстарының көзқарасы, тіпті шешенің өзі қалай қабылдағаны, нені ойлап, не сезінгені, міне, о бастан білгіміз келгені – осы.

– Презентация барысында ата-ананың баласынан бас тарту, яки отбасында қалдыру туралы шешім қабылдауына әлеуметтік-экомикалық көрсеткіштерден өзге мәдени факторлар да ықпал ететінін айттыңыз. Осы тұрғыда сіз жаңалық болған дүние қайсы?

– Жаңалық деуге келмейді-ау, жалпы жұмыс барысында туындаған қандай да бір гипотезаларды растайтын дүниелерді табу қызықты болды. Баладан бас тарту мәселесінің түбірі тек әлеуметтік-экономикалық көрсеткіштерге кеп тірелмейтін басында-ақ түсіндік, олай болатын болса, интернаттағы балалардың барлығы бай немесе кедей отбасынан болуы керек еді, солай ма? Әлбетте, баласынан бас тартқандардың арасында жағдайы төмен отбасылардың үлесі басым. Өйткені жалғызбасты ана немесе күнкөрісі төмен, жұмыс табысы жоқ аналар үшін баласын бағу әлдеқайда қиын. Мұны дәрігерлердің өзі де айтуда. Дейтұрғанмен, мәдени феноменнің де ықпалы кем емес. Біз бірқатар мемлекеттің көрсеткіштерін салыстырып көрдік. Мәселен, Орта Азия аймағындағы Өзбекстан мен Тәжікстан сынды мемлекеттер үшін кеңес заманында, яғни мүгедек балалардан бас тарту қалыпты жағдай болған уақыттың өзінде баласын перзентханада қалдыру мүлдем құпталмаған. Бұл олардың отбасы құндылықтары, салт-дәстүрімен түсіндіріледі: олардан қандай болмасын баласын далада қалдырмау қажет деп есептейді. Мұны дінді ұстану деңгейінің жоғары болуымен деп түсіндіріп жүрміз. Дәрігерлер қандай кеңес бермесін, діни отбасылардың баладан бас тарту тәжірибесі сирек, тіпті жоқтың қасы. Ресей мен Украинада ерекше күтімді қажет ететін балалардан бас тарту көрсеткіші жоғары. Орта Азия мемлекеттеріне тән құндылықтар да, бұрыңғы Кеңес одағының сарқыты іспеттес еуропалық құндылықтар да қалыптасқан біздің мемлекеттегі бұл көрсеткіштің деңгейі орташа. Мына бір қызық дүниеге назар аударайық: ҚР-дағы орыс ұлтының үлес саны 20 пайыздан аспағанымен, интернаттағы тастанды балалардың арасында орыс сәбилердің қатары көп. Яғни, бұл этникалық топ өкілдері арасында мүгедек баладан бас тарту жағдайы жиі кездеседі. Тереңдей бергім келмейді, осы фактің өзі мәдени феноменнің ықпалы көрсетіп отыр.

 – Сіздердің зерттеу нәтижесіне сәйкес, Алматы және Қостанай облыстарындағы жағдаятты салыстыратын болсақ,  айырмашылық қаншалықты?

– Мәдениетінде өзгешелік бар. Қазақстанның солтүстігінде кеңестік таптаурынның қаймағы аса бұзыла қоймаған. Сондықтан дәрігерлер баланы тастап кетуге кеңес беруден сескенбейді де, әрі бұл әрекетінің дұрыстығына сенеді. Өз ұстанымдарын қорғаудан да тайсалмайды. Алматы облысындағы жағдай бөлек. Мұндағы дәрігерлер көбіне үнсіз қалады, бұл мәселеге деген жеке көзқарасын жасырады, баладан бас тартуға болатын мүмкіндік бар екенін жанама түрде айтады. Мысалы, осы жағдаймен бетпе-бет келген дәрігердің тәжірибесі туралы айта отырып, сол уақыттан жаңағы дәрігер баланы тастап кетуге кеңес бергенін жанама түрде жеткізеді. Солтүстікте дәрігер ешкімнің атын жамылмай: «Баладан бас тартуға кеңес беремін» деп тікелей айта алады. Екі өңірдің арасындағы айырмашылық осы.

Зерттеудің толық нұсқасымен мына сілтеме бойынша таныса аласыздар.