Мемлекет «паллиативті көмек – қоғамдық ұйымдардың жұмысы» деп түсінбеуі керек

Паллиативті көмек көбіне көп денсаулық сақтау жүйесінің көлеңкесінде қалып қояды. Әйтсе де, бұл сала дертіне дәру іздеуден дәрмені құрып, шипасы жоқ кеселмен күресуден шаршаған науқастардың тиіттей де болсын жайлы өмір сүруіне жасалатын соңғы мүмкіндік.

Қазақстандағы паллиативті қызмет жүйесі қалай дамығаны, сондай-ақ, аталмыш саланың өткені мен бүгіні һәм болашағы туралы азды-көпті ақпарат алу үшін үкіметтік емес ұйымдардың жетекшілері Надежда Козаченко мен Гүлнар Кунированы сөзге тартқан едік, олардың бұл бағытта қандай кедергілермен бетпе-бет келгенін бірге білейік.

Қарағандыдағы «Кредо» қоғамдық қорының жетекшісі Надежда Козаченко – Қазақстандағы паллиативті көмекті дамытудың негізін қалағандардың бірі. Тоқсаныншы жылдардың соңында ол СПИД орталығындағы әріптестерімен бірігіп қор ашқан, ондағы мақсаты ВИЧ-статусы бар адамдарға көмектесу еді:

– Медицина ғылымдарының докторымын, тоқсаныншы жылдардың соңында облыстық СПИД орталығының базасындағы Иммунология кафедрасын басқардым. Сонда бізде ВИЧ-статусы бар сотталушыларға арналған арнайы аумақ болатын. Олардың барлығы Қарағандыдағы колонияға орналасқан еді. Ол уақытта емдеу шаралары, қандай да бір әлеуметтік көмек дегенің жоқтың қасы. Орталық дәрігерлерімен бірігіп, елімізде қоғамдық қозғалыстардың қарқын ала бастаған шағында үкіметтік емес ұйым құруға бел байладық. 1999 жылы «Кредо» ұйымын тіркедік. О бастағы ғылыми зерттеулер жүргізуге деген қызығушылық, уақыт өте келе ВИЧ-статусымен өмір сүретін, әсіресе оқшауланған адамдарға медициналық һәм әлеуметтік көмек көрсетуге ұласты, – деп есіне алады маман.

Жиырма жыл бұрын еліміздегі, тіпті, дүниежүзіндегі ВИЧ-инфекциясына қатысты көзқарас мүлдем басқа еді: дәрі-дәрмек деген болған жоқ, есесіне, оларды қоғамнан бөлектеу, қандай да бір ерсі дүниелерді таңу қалыпты құбылысқа айналған-ды. Көптеген науқастар инфекцияның асқынуы мен басқа да қабаттасқан аурулардың кесірінен қайтыс болып жатты:

– Сорос-Қазақстан қоры қаржыландырған қауіп деңгейін төмендетуге қатысты бір үлкен жоба аясында бізді  ВИЧ-инфекциясының алдын алуға, аутрич-шараларын ұйымдастыруға үйрете бастады. Ем-домды қажет ететіндердің қарасы көп еді. Ол уақытта Қарағандыдағы онкологиялық диспансердің ішінде паллиативті көмек көрсететін 20 орындық хоспис жұмыс істейтін. Бұл 20 төсек қатерлі ісік дертіне шалдыққандар үшін де, емделмейтін диагнозы бар басқа науқастар үшін де жеткіліксіз еді.

2008 жылы «Кредо» қоры Қоғамдық денсаулық сақтаудың жоғарғы мектебімен бірігіп Сорос-Қазақстан қорының қолдауымен «Қазақстан Республикасындағы паллиативті көмектің жағдайы» тақырыбында зерттеу жүргізген болатын:

– Біз Қазақстанның он қаласында зерттеу жүргіздік. Бұл зерттеу жұмысының  нәтижесі ҚР Денсаулық сақтау министрлігіне ұсынылған талдау есебінің негізі етіп алынды. Кейінірек Сорос-Қазақстан қорының қолдауымен жұмыс тобы құрылды, мен жетекшілік еттім. Жұмыс тобы паллиативті көмекті дамыту тұжырымдамасын жасап шықты, сол уақытта Қоғамдық денсаулық сақтаудың жоғарғы мектебін басқарып отырған профессор Мақсұт Құллжанов бұл құжатты министрлікке ұсынды. Аталмыш тұжырымдаманың көптеген ережесі Ұлттық денсаулық сақтауды дамыту бағдарламасының мазмұнына енді.

Сорос-Қазақстан қорының қолдауымен шетелдік ұйымдардың тәжірибесін меңгеріп, оны отандық паллиативті көмек көрсету жүйесіне енгізуге мүмкіндік жасалды:

– Бізді Сорос-Қазақстан қоры, кейіннен Қарағанды Денсаулық сақтау басқармасы қолдады. Шетелдік серіктестермен байланыс орната алдық. Мәселен, польшалық әріптестердің тәжірибесіне сүйене отырып, үй жағдайында науқастарға көпжақты (мультидисциплинарлық) көмек көрсететін команданың жұмысын ұйымдастыра алдық: медбике, дәрігер, әлеуметтік жұмысшы және психолог. Олар науқастардың үйіне барып, жағдайын тексеріп, қажетті медициналық және психологиялық көмек көрсететін, туған-туыстарын науқасқа дұрыс күтім жасауға үйрететін. Телефон арқылы да кеңес беретін. 2013 жылы онкология кафедрасының профессоры Валентина Сиротамен бірге еліміздің 13 аймағын аралап, емхана, университеттер мен колледждер деңгейінде паллиативті көмек туралы семинарлар өткіздік, – дейді Надежда Вениаминовна.

Сарапшы бүгінде Қарағандыда паллиативті көмек дамымай отырғанын айтады:

– Қарағандыдағы паллиативті көмектің қазіргі ахуалы көңіл көншітпейді. Медбикелік күтім жасалатын аурахана бірнеше жыл бұрын таратылды; хоспис «Жансая» жауапкершілігі шектеулі серіктестігіне айналды, ондағы жатын орын саны бұрыңғыша қалды. Бұл қызметті дамыту керек. Біз ерекше күтімді қажет ететін егде жастағы адамдармен жұмыс істеуді жалғастырып келеміз – кішігірім жеке пансионат ашып қойдық. Қазіргі уақытта Қарағандыда науқастарға паллиативті көмек көрсететін жеке ұйымдар көп.

Қалай болғанда да, үкіметтік емес ұйымдардың паллиативті көмек көрсету бойынша жүргізген белсенді жұмысы мен бірқатар ақпараттық науқаны өз жемісін берді: мобилді бригадалар еліміздің басқа қалаларында да құрылып, дами түсті, паллиативті көмек хақында мемлекеттік деңгейде айтала бастады. Сондай жетістіктердің бірі һәм бірегейі – Қазақстанда паллиативті көмек көрсету ассоциациясының құрылуы болды, бұл шешім еліміздің түкпір-түкпірінде тарыдай шашылған ұйымдарды – хоспис, медбикелік күтім және тағы басқаларын біріктіріп, бірге ұйымдастыруға мүмкіндік берді.

Бұл ассоциацияға Гүлнара Кунирова жетекшілік етті, ол бірнеше жыл бойы «Вместе против рака» қоғамдық қорына басшылық жасап келген болатын:

– Бір кездері қатерлі ісікке шалдыққан көптеген науқастар денсаулық сақтау жүйесінің назарынан тыс қалып қойғанын екенін байқадық. Бұған неше түрлі себеп болуы мүмкін: аурудың соңғы кезеңінде анықталуы, қатерлі ісіктің тез дамитын агрессивті түрі, иммунитеті төмен адамның ауруға шалдығуы және тағысын тағылар. Бұл жағдайда науқасты емдеу мүмкіндігі төмендейді, тіпті, мүмкін емес. Сәйкесінше, мұндай науқастарға медициналық көмек алу қиындай түседі. Әдетте, оларға күтім жасау тұрмыстық һәм әлеуметтік сипаттағы мәселелерден бастап моральдық һәм психологиялық тұрпаттағы проблемаларға дейінгі түрлі қиындықтармен қабаттасып жатады. Физикалық азапты, ауыртпалықты айтудың өзі артық. Науқастар ауруханада жатқан уақытта медициналық қызметкерлердің назарында болады. Ал оларды емдеудің еш мүмкіндігі жоқ екенін түсінген сәтте, «ауруханада қалдырудың мәні қалмады» деп үйіне шығарады. Науқастардың өзі «Өлімді күтіңіз» деп үйге шығарып жіберді» деп айтып жүреді. Әйтсе де, бірде-бір денсаулық сақтау жүйесі адамдардың өлімін тілемейді және науқастардың өлімін күту үшін құрылмайды, керісінше, аталмыш жүйенің жұмысы азаматтардың дертіне шипа іздеуге бағытталады. Осындай науқастарға қалай көмектесу керегін білмей, тығырыққа тірелген кезде Сорос-Қазақстан қоры туралы білдім. Аталмыш Қордың арқасында паллиативті көмек көрсетумен айналысып жүрген адамдармен таныстым. Оның ішінде Қарағандыдағы «Кредо» қоғамдық қоры бар, жетекшісі – Надежда Вениаминовна Казаченко. Біз танысқан уақытта, ол кісі Сорос-Қазақстан қорының қолдауымен паллиативті көмек көрсететін мобилді бригаданы ұйымдастыру жұмысымен айналысатын. Олар ВИЧ-статусы бар және қатерлі ісікке шалдыққан науқастардың үйіне барып, көмек көрсететін. Ол уақытта аталмыш ұжым дәрігер, медбике, психолог және әлеуметтік қызметкерден құралған жылжымалы жұмыс тобына паллиативті көмек көрсетудің қыр-сырын үйретіп үлгерген-ді. Таразда «Амазонка» қоғамдық қоры жұмыс істейді, жетекшісі – Анжелика Сарьян. Бұл ұйымның бастамасымен құрылған жылжымалы хоспис те науқастардың үйіне барады. Осы тәжірибелерге сүйене отырып, 2013 жылы Алматыда мобилді бригада қызметін іске қосуға мүмкіндік туды, – дейді маман.

Қоғам белсенділері Алматыда және еліміздің өзге де қалаларында паллиативті көмек жобаларының тұрақтылығын қамтамасыз етуге, сондай-ақ, дәрігерлермен, Денсаулық сақтау министрлігімен байланыс орнатуға қол жеткізді:

– Бұл бастаманың тұрақтылығын қамтамасыз ету маңызды екенін түсіндік; бұл қызметтің аса қажеттігін мемлекетке түсіндіру үшін Сорос-Қазақстан қорының екі жыл көлеміндегі қаржылай қолдауы жеткіліксіз еді. Билік паллиативті көмекті қоғамдық ұйымдардың, мейірімді адамдар мен жомарт меценаттардың жұмысы деп түсінбеуі керек. Сондықтан шенеуніктерге бұл сала мемлекеттің жауапкершілігінде екенін түсіндіруді міндет етіп алдық, паллиативті көмек мемлекеттік мекемелердің деңгейінде көрсетілуі керек дедік. Онколог-дәрігерлермен байланыс орнату аса маңызды болды, әйтпесе, онсыз бұл қиындықты еңсеру тым ұзақ әрі күрделі болатын еді. Онколог-дәрігерлермен ұтымды диалог құру арқылы онкологиялық аурулармен күресудің кешенді жоспарына мобилді бригада ұйымдастыруды енгізе алдық. 2019 жылы еліміздің барлық облысы мен ірі қалаларында осы аталған бригаданы жасақтауға 250 миллион теңге көлемінде қаржы бөлінді. Ендігі мәселе – олар қалай жұмыс істеуде және қаншалықты сапалы һәм сауатты қызмет көрсетіп жатыр. Әлбетте, сапа деңгейін әлі де дамыта түсуіміз қажет.

Бүгінгі таңда қатерлі ісік ауруларының соңғы кезеңдегі (терминальная стадия) науқастардың саны көп және олар паллиативті көмекке аса мұқтаж. Оның үстіне, онконауқастардан бөлек, өзге де емі жоқ дертке шалдыққан адамдар да паллиативті көмекке мұқтаж екенін түсінуіміз керек. Үшінші фактор – біліктілік. Біз үнемі бұл құбылыстың жаңаруын жіті бақылап отырамыз, осы саладағы жаңа трендтер туралы ақпарат алуға тырысамыз. Паллиативті көмек көрсетумен айналысып жүрген халықаралық сарапшылар біз туралы жақсы біледі. Біліктілік деңгейін үнемі арттырып отырамыз, өйткені, біз бұл саладағы барлық сауалға жауап бере алуымыз керек әрі білгенімізбен бөлісуге ниеттіміз, – деп түсіндірді сарапшы.

Былтыр Гүлнара Кунирова паллиативті көмек көрсету жөніндегі әлемдегі үш ірі ассоциациялардың бірі – Халықаралық паллиативті көмек ассоциациясы директорлар кеңесінің құрамына енді. Сарапшы паллиативті көмектің нәтижелі болуы осы бағыттағы жұмыс бабының оңтайлы болуымен ғана байланысты еместігін айтады, бұл ретте, аталмыш қызметті қоғамның қабылдауы да үлкен мәнге ие:

– Біле білсеңіз, біздің жұмыс қаржыландыру мәселесі мен шенеуніктердің шешіміне ғана келіп тірелмейді. Қоғамның қабылдауы мен олардың сана-сезіміне де көп нәрсе байланысты. Жалпы, адамдардың қандай да бір дүниені қажет деңгейде қабылдауы үшін уақыт керек. Біздің қызметкерлердің жұмысы ауыр, мұрнына су жетпей жүреді. Ал қоғам өлім аузында жатқан адаммен және оның әбден азып-тозған туған-туыстарымен байланыста болу эмоционалдық тұрғыда қаншалықты ауыр болатынын біле бермейді, бұл тұрғыда ешқандай түсінік қалыптаспаған. Мұны бағалап жатқан да ешкім жоқ, сондықтан, олардың жұмысы ауыр, жалақысы аз. Бұл адамдар өзінің ынта-жігері мен ұжымдық ауызбіршіліктің арқасында сынбай жүр, – дейді Гүлнара Кунирова.

Қазақстандағы паллиативті қызметті дамыту жолындағы белсенді жұмыс әлі күнге дейін жалғасуда, өйткені, қабылданған құжаттар уақыт өте келе медицинаның соңғы трендтеріне сәйкес толықтыруды қажет етеді:

– Сорос-Қазақстан қорының қолдауынсыз Қазақстандағы паллиативті көмекті мұншалықты тез дамыту мүмкін емес еді. Бір кездері «Кредо» қоры мен Қоғамдық денсаулық сақтаудың жоғарғы мектебі елімізде паллиативті көмекті дамытуға үлкен серпін берді. Ассоциацияны құрған кезімізде бұл саладағы сарапшылармен санасатын болды. 2013 жылы қабылданған Паллиативті көмек көрсетудің ұлттық стандарты – бұл саланың алтын діңгегі болды. Бұдан кейін алғашқы клиникалық хаттамалар қабылданды, қазіргі уақытта жаңа дәрі-дәрмектер мен медицинаның дамуын есепке ала отырып, бұл құжаттарды қайта қарап жатырмыз. Еліміздің денсаулық сақтау саласындағы негізгі құжат – «Халықтың денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы» ҚР Кодексіне паллиативті көмектің анықтамасын енгізу туралы мәселе әлі күнге дейін күнтәртібінен түспей тұр. Депутаттарға кейбір дүниелерді түсіндіру қиын. Денсаулық сақтау министрлігінің тарапынан кейбір мәселелерге қатысты түсініспеушіліктермен бетпе-бет келудеміз. Қайткен күнде де, қазіргі анықтаманы қайта қарау керегі баршаға аян, – деп түйді сарапшы.