Дана Мигалева: Ескі жүйені қаржыландыруды тоқтату керек

Дана Мигалева: Ескі жүйені қаржыландыруды тоқтату керек

Биыл Сорос-Қазақстан  Қорының (СҚҚ) қолдауымен денсаулығында менталдық ауытқулары бар адамдарға баламалы қызметтер көрсететін ұйымдардың жүйесі құрылды. Осы саладағы тәжірибесімен бөлісу үшін, Алматыға Литва елінде осындай ұйымды(«Viltis») басқарып жүрген Дана Мигалева келді. Литва – посткеңістік республикалар ішінде психохрониктерге арналған  интернаттары жоқ және дәрігерлік-әлеуметтік арнайы мекемелері (ДӘМ) өте аз елдердің бірі. Бұл жерде интеллектуалдық және психикалық ауытқуы бар адамдардың өмірі ең дамыған елдердің стандарттарына максималды түрде жақындатылған. Тіпті, ең қиын диагнозды адамдардың толыққанды өмір сүруіне көмек беретін әлеуметтік қолдау жүйесі реттелген және тамаша жұмыс істейді. Осы елдегі реформалар мен қор тәжірибиесі туралы нақты мәліметтер алу үшін СҚҚ-ның Қоғаммен байланыс жөніндегі үйлестірушісі Әйнел Қайназарова Данамен жүздесіп, сауалдарына жауап алды.  

Әйнел Қайназарова (Ә.Қ.): Дана, биыл ұйымдарыңыз 25-жылдық меретойын тойлап жатыр. Осы ретте 25 жылға кері шегініп, барлығы қалай басталғанын ой елегінен өткізіп көрейікші.

Дана Мигалева (Д.М.):  «Viltis» – «үміт» дегенді білдіреді. Шыны керек, сонау 1989 жылы ерекше қажеттіліктері балалары бар ата-аналар бірігіп, олардың құқықтары үшін күресуге шешім қабылдағанымызда, бізде ешқандай үміт болмады. Қарап отырсам, алғашқы айлары тек жылай беріппіз. Қазір кезінде көз жасымызды көрсетудің өзі қорқынышты болған уақыт болды десем, біреу сенер, біреу сенбес. Айналып келгенде, біз жұмысқа барып қана қоймай, ерекше балаларымызды тығуға мәжбүр болдық.  Себебі  ерекше қажеттіліктері бар балалар тек тұрмысы нашар, өмір сүру салты жағымсыз отбасыларда ғана туылады деген сенім болатын.  Уақыт өте келе, бастамашыл топта тек жылай алатындар ғана емес, сонымен қатар, қолынан іс келетін азаматтар қалды. Біздің арамызда заңгерлер, педагогтар, дәрігерлер және саясаткерлер болды. Біз тағдырымызға налудың орнына, балаларымыз үшін күресу жолын таңдадық, қандай жағдай болмасын оларды интернатқа өткізбейміз деген шешім қабылдадық. Осылай, ең алдымен үміт, сонымен қатар біздің ұйым да пайда болды. Біз жарғымызды жазып, тіркелдік, жұмыс стратегиясын дайындадық. Біз, әрине, ата-аналардың белсенділігін арттыру, бұл сала бойынша мамандармен кеңесіп, жергілікті жерлерде жаңа қызмет түрлерін ашу тәжірибесін зерттеу қажеттілігін түсіндік. Адам құқығы, балалар құқығы аясында жүйелі өзгерістер ендіруге талпындық, үлкен жабық мекемелерді тексердік, ақпараттық кампаниялар жүргізіп отырдық.

Ә.Қ.: Әрине, айтуға оңай болғанымен, осындай нәтижелерге қолжеткізу үшін әжептеуір тердің төгілгені анық. Көмек қолын созып, жол сілтеп, өз тәжірибелерімен бөліскен адамдар, ұйымдар болды ма?

Дана Мигалева (Д.М.): Әрине, 25 жылдың қызығынан гөрі, қиындығы көп болды. Біз халықаралық тәжірибелермен таныстық, халықаралық ұйымдардың қолдауына ие болдық. Алайда, тек халықаралық гранттармен алысқа бармайтынымызды ерте түсіндік. Себебі халықаралық ұйымдар ерте ме, кеш пе, кетеді, ал жүйе мемлекет деңгейінде жұмыс істеуі керек.  Алдыңғы қатарлы еуропа елдерінің әлеуметтік жүйесімен танысу арқылы мүгедектігі бар адамдар үшін интернаттар жүйесін толық өзгерту керектігін, билік өкілдерімен қоян-қолтық жұмыс істеп, ҮЕҰ-ды, қауымдастықтарды тарту арқылы заңдарды өзгертіп, әлеуметтік жүйенің өзіндік моделін жасау керектігін түсіндік. Қуанышымызға орай, ол біздің қолымыздан келді. Қазіргі таңда Литвада барлығы болмаса да, мәселелердің басым бөлігі шешімін тапқан. Ең бастысы, бүгінде біз талқылайтын мәселелердің деңгейі мүлде басқа сарында. Олар: өмір сүру, қызмет көрсету сапасы, қолжетімділік, жеке дара қызметтер және т.б.

Біздің бөлімшелер еліміздің әрбір ауданында жұмыс істеп жатыр.  Қазіргі уақытта бүкіл еліміз бойынша 11 000 мүшеміз және 58 бөлімшелер бар.  Бұл бөлімдерде күндізгі бөлімдер, отбасыларға көмек беретін орталықтар ашылған. Біз әлеуметтік қызмет нарығында қатысып тұрамыз, ал жергілікті өзін-өзі басқару органдары біздің қызметтерді сатып алып жатады. Бұл сіздердегі әкімшіліктерге ұқсас мекемелер.

Ә.Қ.: Осы жүйеге толығырақ тоқталып кете аласыз ба?

Д.М.: БіздегіӘлеуметтік қызметтер туралы Заңда былай делінген: «Егер ауданда ұзақ мерзімді немесе қысқа мерзімді әлеуметтік қызмет көрсететін ұйымдар бар болса, онда өзін-өзі басқару құрылымдары бюджеттік мекемені құруға құқығы жоқ». Сондықтан бізде өзін-өзі басқару құрылымдары қызметтерді үкіметтік емес ұйымдардан сатып алады. Шын мәнісінде, бұл  – әлемдік тәжірибе. Әдетте, мұндай қызметтерді нәтижеге қызығушылық танытатын ата-аналармен құрылған үкіметтік емес ұйымдар көрсетеді. Бұл ретте, стандарттар бір болғанымен, қызмет көрсету сапасы әлдеқайда жоғары болып келеді.

Ә.Қ.: Бір мәселе аясында біріккен ата-аналар үлкен күш екені даусыз. Ол жағынан Қазақстанда да бірнеше жақсы мысалдар бар. Бірақ, ата-анасы да, туыстары да жоқ балалар не істейді? Олардың мәселелерін кім шешпек?

Д.М.:  Литвада 268 000 ересек және 15 000 баланың мүгедектігі бар (оның 48 000-ы тәулігіне 24 сағат күтімді талап етеді). Бұл еліміздегі жалпы халық санының 7,5% құрайды. Біздегі балаларға арналған медициналық-әлеуметтік мекемелерде (МӘМ) денсаулығында менталдық ауытқуы бар балалар аз. Қуанышқа орай, бізде ерте оңалту қызметі өте жақсы дамыған. Мәселен, Литвадағы ерекше қажеттілігі бар балалар үшін арнайы МӘМ–де 580 жасөспірім бар, ал мектеп жасына дейінгі сәбилер тіптім жоқ. Қазіргі таңда, ДӘМ әлеуметтік қолдаудың муниципалдық институтына айналып барады, яғни бала кәдімгі бала-бақшаға, мектепке, емханаларға барады, ал интернатқа тек қонуға келеді. Бізде барлық бала-бақшалар, мектепке дейінгі мекемелер, мектептер ерекше қажеттілігі бар балаларды қабылдай береді.  Мысалы, Даун синдромы бар баланы кәдімгі бақшада немесе мектепте көру толық қалыпты жағдай болып табылады.

Егер денсаулығында менталдық ауытқуы бар ересектер туралы айтатын болсақ, біздің ұзақ мерзімді міндетіміз интернат қабырғасына бірде-бір адамның түспеуіне қол жеткізу болып табылады.  Бұл үшін біз реформалар өткізіп, қосымша қызметтерді енгізіп отырамыз.  Мысалы, біз кәсіби қамқорлық жүйесін ендірудеміз, ал мемлекет барлық шығындарды көтереді. Жақын уақытта ақыл-ойы қалыс қалған адамдар үшін қосалқы қызметтер бойынша пилоттық курс ашпақпыз. Денсаулығында менталдық ауытқулары бар адамдардың тұрғын үйінің қорғалуы туралы әңгіме қозғай бастадық. Бізде шағын топтық үйлер жүйесі жұмыс істеуде, яғни ассистенті бар пәтерлер. Мұның барлығы үлкен өзгерістерге жетелейтін кішкентай қадамдар деп есептеймін.

Ә.Қ: Дана, Литваның деинституализация аясындағы негізгі жетістіктеріне тоқталып өтсеңіз.

Д.М.: Менің бұл бағыттағы маман болып қалыптасуым, біздің мемлекеттің қалыптасуымен қатар келді. Мен Литва басқармасы қасындағы осалдығы бар адамдар жөніндегі кеңеске (біз ешқашан «мүгедектігі» бар демейміз, «осал» деген сөзді қолданамыз), сосын еуропалық ұйымдардың кеңесіне сайландым, халықаралық ұйымның өңірлік кеңсесін басқардым. Осы ретте менің жас мемлекетімізге осалдығы бар адамдарға көрсетілетін демократиялық және адами  қызметтерді ендіру және қалыптастыруда көмек көрсетуге мүмкіндіктер болды.

1991 жылдан бастап Литвада ерекше балаларды барлық мектептер қабылдайтын болды. Біз білім беру заңына келесідей тармақты даярладық: «Әрбір бала, өз ақауларының түрі мен деңгейіне қарамастан, жергілікті тұрғын жеріндегі мектепке дейінгі мекемеде, мектепте және мамандандырылған мекемеде білімін ала алады».  Әрине, алғашқыда мектептер де, өзге балалардың ата-аналары да қарсылықтар білдіріп жатты. Бірақ, оның барлығы білместіктен, қорқыныштардан орын алған жайттар. Олар мұндай балалармен қалай жұмыс істеу керектігін білмейтін еді.

1992 жылы ерекше қажеттіліктері бар ересектер үшін ең алғашқы шағын үйлер пайда болды. Бұл үйлер ешқашан мектепке бармаған, негізгі дағдылардан қалыс қалған адамдар үшін ашылды.  1992 жылы балалардың құқығын қорғау жөніндегі Конвенция қабылданды, біз әлеуметтік қызметтер туралы заң жобасын дайындадық.  Бүгінге дейін толықтырылып отыратын әлеуметтік қызметтер каталогын даярладық.  2000 жылы Еуроодаққа ену үшін Литва көптеген заңнамалық актілерді өзгертті: тіпті, 1998 жылы қабылданған «Арнайы білім беру туралы» заң жалпы білім беру заңымен біріктірілді.

Осымен қатар, біздің ұйым мемлекетке психохрониктерге арналған жабық мекемелерде бір адамды ұстау үшін кететін шығындарын есептеп көрсетуге жәрдемдесті. Барлық халықаралық ережелерге сай сауалнамалар үлгісін жасап шығардық. Аталмыш мекемеде қызмет көрсетушілер мен тұрушылар арасында сауалнама жүргіздік. Сауалнама елімізідегі осы салада жұмыс істейтін барлық 26 мекемеде жүргізілді. Алынған мәліметтер есебін үкіметке ұсындым. Нәтижесінде, 2010 жылы Литва ерекше қажеттіліктері бар адамдардың құқығын қорғау жөніндегі БҰҰ Конвенциясын қабылдады. Бұл үлкен жеңіс әрі жетістік еді.

Ә.Қ: Сөзіңізде жабық мекемелерде пациенттердің жағдайын жақсарту үшін жүйелі жұмыс жүргізілмейді дедіңіз. Сіздің пікіріңізше, ақыл-ой ауытқуымен туылған адамның күнделікті тіршілігі қандай болуы керек?

 Д.М.: Ақыл-ой ауытқуымен туылған адамның күнделікті өмірі  біздің күнделікті өмір сүру салтымызбен бірдей болуы тиіс. Ол таңертең тұрып, беті-қолын жуып, кофе ішіп, ары қарай өз шаруаларымен айналысуы керек. Бұл ретте оның ақы-ойының даму деңгейі маңызды емес. Достарымен уақыт өткізу, жұмыс істеу, кешке үйіне келіп, одан әрі өз қызығатын шаруалармен айналысуы керек. Айырмашылықтың бірі –кейде мұндай адамға ассистент керек. Ассистент – денсаулығында менталдық ауытқуы бар адамдарға көмек көрсету үшін арнайы даярланған маман. Біз ассистент қызметін неғұрлым ертерек көрсете бастасақ, соғұрлым бұл адамдардың кезігетін проблемалары азайып, олардың қоғамға дағдылануына мүмкіндік туады.

Ә.Қ: Дана, сіз Қазақстанға жиі келесіз. Осы салада біздің елде орын алып жатқан қандай-да бір өзгерістерді байқап жүрсіз бе?   

Д.М.: Иә, рас айтасыз, Қазақстанға бірнеше рет жол түскендіктен, қандай-да бір өзгерістерді байқамау мүмкін емес. Байқағаным, қазіргі кезде елдеріңізде ата-аналар тарапынан құрылған бастамалар өте көп, мектептерде инклюзивтік білім беретін сыныптар ашылып жатыр, ұйымдар өзара тығыз байланыста болып, қауымдастықтар құра бастады. Бұл, әрине, өте жақсы өзгерістер.

Алдыңғы жолы келгенімде Атырау қаласында ерекше қажеттіліктері бар ересектер мен балаларға арналған үлкен интернат ашылған болатын. Қаладан қашық, жапан далада, желдеткіштері жоқ үлкен ғимараттың ашылуын үлкен қуанышпен қарсы алған қала тұрғындарын көргенімде, өкінішімді жасыра алмадым.  Біз ескі жүйе бойынша қызмет ететін мекемелерді қаржыландыруды тоқтатуымыз керек. Терезелерді, есіктерді ауыстырып, қабырғаларды бояғанмен, жұмысқа деген көзқарас та, ол адамдарды қамту тәртібі де өзгермейтінін түсінуіміз керек. Оның не қажеті бар? Бұл ретте жүйелі өзгерістер енгізу керек. Бұл мәселеде қоғам өте маңызды рөл атқарады. Ата-аналармен және мамандармен тығыз байланыста болу керек. Заңдарды қолданудан, түрлі заңбұзушылықтар бойынша сотқа жүгінуден қорықпау керек. Бүкіл әлем сіздерге (ата-аналарға) көмек беріп, мүсіркеу керек деп түсінбеңіздер. Біздер өз-өзімізге көмек бере алатындығымызды көрсетуіміз керек.

Менің ұлымның да ерекше қажеттілігі бар, оған тәулігіне 24 сағат бойы көмек қажет. Бірақ көріп отырғаныңыздай, мен бүгін мҚазақстанда болсам, ертең басқа елдемін. Мен оны еш қиналмастан үйде қалдырып кете аламын. Себебі Литвада осалдығы бар адамдарға көрсетілетін көмектің деңгейі өте жоғары, сіздердікінен мүлде басқа. Балам отбасылық орталықтың жеке дәрігеріне көрінеді, оның жеке ассистенті бар. Яғни мен ол үшін алаңдамай өз шаруаларыммен айналыса беремін. Ал сіздерде ерекше қажеттіліктері бар балалардың ата-аналар осылай ете алады ма? Меніңше, бұл сауалдың жауабы көп мәселелерді ашатын секілді.